EPDA 2011 LwP-P1_TR-tr.indd
Transkript
EPDA 2011 LwP-P1_TR-tr.indd
PARKINSON ILE YAŞAMAK Parkinson hastasının hayatı, her günün mücadeleyle geçtiği bir hayattır ‘Parkinson hastasının hayatı, her günün mücadeleyle geçtiği bir hayattır. Bazı günler hızlı yürüyebilirsiniz. Bazı günlerde ise ayaklarınızı sürükleyerek güçlükle yürürsünüz ve en iyi ihtimalle tutarsız bir yürüyüşünüz olur.’ Hanne Aalborg, Danimarka PARKINSON ILE YAŞAMAK PARKINSON ILE YAŞAMAK Yolun karşısına geçmek istediğinizde bacaklarınız donup kalırsa ne yaparsınız? Veya alışverişe gidip de çantanızdaki veya cüzdanınızdaki parayı çıkaramadığınızda? Bu, Parkinson hastalarının sık sık başına gelir. Parkinson semptomları herkeste farklıdır; günden güne, saatten saate ve hatta dakikadan dakikaya değişiklik gösterebilir. Bu Bilinçlendirme Kampanyası için tüm dünyadan Parkinson hastalarıyla birlikte çalıştık ve onlardan kendi hikayelerini bizimle paylaşmalarını istedik. Buradaki amacımız, bu hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu vurgulamaktır. Onların deneyimlerini paylaşarak, günlük hayatlarında karşılaştıkları güçlükleri anlayacağınızı ve Parkinson hastalarının uygun bakımı görmelerini sağlamak için bizimle birlikte çalışacağınızı ümit ediyoruz. İnsanların güçlüklerin farkına varmalarını istiyoruz. Ancak aynı zamanda karar mercilerinin de Parkinson’u ve günlük yaşam üzerindeki etkisini anlamaları şarttır; gerekli kaynaklar, yönetim ve araştırma projeleri için yardım kampanyalarını destekleyerek Parkinson’un getirdiği zorlukların üstesinden gelmek için etkin çaba sergilemelidirler. EPDA (Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği), sizin yardımınızla insanların halihazırdaki en iyi bakım ve tedaviye ulaşmalarını sağlayarak, Parkinson’un beraberinde getirdiği zorlukları azaltabilir ve bu aynı zamanda ekonomik ve sosyal açıdan da en doğru yaklaşımdır. Daha fazla bilgi için lütfen aşağıdaki adresi ziyaret edin: www.epda.eu.com Parkinson hastalığının ilerleyişi, ilaçların neden olduğu yan etkiler, kronik nörolojik bir hastalıkla yaşamanın nasıl olduğu ve kuşkusuz Parkinson hastalığının toplum üzerinde gittikçe artan sosyal ve ekonomik etkisi ile ilgili farkındalık oluşturmak son derece önemlidir. Bu kitapçık, Parkinson ile yaşamanın güçlükleri üzerine odaklanmıştır. Hastalığın ilerlemesini geciktirmek ve iyi bir yaşam kalitesinin süresini uzatmak için erken teşhis ve tedavinin önemini vurgular. Aynı zamanda Parkinson hastaları, aileleri, bakıcıları ve genel olarak toplum üzerinde en fazla etkinin görüldüğü geç aşamalardaki ekonomik ve sosyal külfeti gözler önüne serer. Stephen Pickard EPDA Başkanı [2007 – 2009] İÇERİK 7. Parkinson hastalığı nedir? 43. İdari özet 9. Başlıca Semptomlar – Titreme – Kaslarda kasılma – Bradikinezi – Denge 47. Yaygınlık 51. Parkinson hastaliğinin teşhisi ve tedavisi 11. Diğer semptomlar 57. İlerlemiş Parkinson hastalığı tedavilerinin endikasyonları ve kontrendikasyonları 13. Parkinson hastalığına ne neden olur? 65. Vakalar 15. Parkinson hastalığı nasıl tedavi edilir? 75. Referanslar 15. Parkinson hastalığı ilerledikçe 79. Parkinson hastalığı hakkında sorular 17. İstemdışı hareketler – diskineziler 19. “İyileşme-Nüksetme” 22. Yorgunluk ve enerjisizlik – bitkinlik 24. Düşünme sürecinin yavaşlaması 26. Görme sorunları 28. Mikrografi 30. Konuşma ve yüz ifadesi 32. Cinsel bozukluklar 34. Erken yaşta Parkinson hastalığı 36. Aile 38. Gelecek 40. Daha fazla bilgiye nasıl ulaşırsınız? PARKINSON HASTALIĞI NEDIR? Parkinson hastalığı veya kısaltılmış şekliyle PH, ilerleyen tipte nörolojik bir hastalıktır. Esasen ‘motor semptomlar’ olarak bilinen vücut hareketleriyle ilgili sorunlarla nitelendirilir; bunlardan belki de en belirgin olanı titremedir. Ağrı, uyku bozukluğu ve depresyon gibi hareketle ilgili olmayan başka sorunlar da ortaya çıkabilir; bunlar ‘motor olmayan semptomlar’ olarak bilinir. ‘Hareket ve Biçimlendirme’ (2004) başlıklı Parkinson Hastalığı Global Deklarasyonu’na göre, dünya genelinde 6,3 milyon Parkinson hastası vardır ve bu hastalık tüm ırkları ve kültürleri etkisi altına almaktadır. Başlangıç yaşı genellikle 60’ın üzerindedir, ancak her 10 kişiden birine 50 yaşından önce teşhis konulduğu ve bu hastalıktan erkeklerin kadınlardan biraz daha fazla etkilendiği belirlenmiştir. Parkinson hastalığı yaşamı değiştirir, ancak yaşamı tehdit etmez. şt i. ge çt ik çe de ği om la r yı lla r pt an ın bi r m m se şa ki ya de B en ha st al ığ ıy la n so in rk Pa gi bi ol du ğu nu B ir is i ba na nd a ya şa m ak tı al tı ça nı si yo nl ar ım ı, hı rs ız la ay lık ; tü m fo nk ta as nc ım ı, H . ti iş sö yl em im i, ka n ba sı hn zi ı, m kı ra ı, id ro l ed iy or. gö rs el al gı m şa m ım ı ko nt ya el ns ci ve bi si ns ice vü cu t ıs ım ı bi r hı rs ız gi n ka çı ya ta al ıy or, m ot or G ecel er i or i etki si al tı na im et iy ys ha ü yi ti rm em e be ni ve nt ro l gü cü m ko ve i l ol uy or. m ri be ce ri le en m em e en ge nl di ce ge ve ğr u ila çl ar ne de n ol uy or şi yo r. A m a do ği de ün eg ga lip D ur um gü nb ra z da ol sa saye si nd e bi . um ve eg ze rs iz ed iy or ad ığ ım ı hi ss gelm ey e ba şl Sk ja lv or O sl o, N or w ay 7 Ba na tit re m e ya ln ız ca he ye ca nl ı ol du ğu m da ge ha fif şid de tte . liy or. N ey se ki Pek ço k şe yi ke Pa rk in so n ha st al nd i ba şım a yapa çeki yo ru m an ca ığ ım ço k bi liy or um . En ço k bi lg isaya rla da k ya zı ya zm ak ta ha ko lay ol uy or gü çl ük . Beka rım ve iy i id ar e ed iy or um Lo ui se . Ei nd ho ve n, H ol la nd a BAŞLICA SEMPTOMLAR 1. TITREME Parkinson hastalığının semptomları herkeste farklıdır. Kişinin semptomları günden güne, saatten saate ve hatta dakikadan dakikaya değişiklik gösterebilir. Ana fiziksel motor semptomlar şunlardır: Elleri ve ayakları etkileyebilir. Titreme en çok dinlenme anında fark edilir ve bir iş yaparken aslında düzelme gösterir. Temel Titreme (TT) olarak bilinen diğer bir hastalık, yine titremeye neden olduğu için sık sık yanlışlıkla Parkinson olarak teşhis edilir; ancak bu hastalıkta titreme dinlenme halinde değil, bir iş yaparken ortaya çıkar. 2. KASLARDA KASILMA İnsanlar arkalarına dönerken, koltuktan kalkarken, yatakta dönerken veya hassas parmak hareketleri yaparken sorun yaşayabilirler. Vücut kamburlaşabilir ve yüz ifadeleri yapmak güçleşebilir. G ü lü m s emekte g ü ç lü k Yü z ü m çek iy o r tutuk v um. e if a d e To r u n la s iz . r ım b a n a ve ya re s im le r in y e n i k it ap la r ın ı i göste z aman rd bu yan lı ş a n la ik le r i o lab il iy m ay a n o r ; iç im e den den g ü g ö r e m iy lü m s e d o r la r. D iğ im i a ba ştan h a ço k a şağ ı t sağ tar utuk . B h a s t a lı ğ u , P a r k a f ım ı ne den in s iy le y a t it r e m e ş a d ığ ım o n den da , h a az ya p ek ço y g ın o la k s n B u g ü n le o r u n d a n y a ln ız rde tut u k lu k v c a b ir i. y a n la r a e k a s ıl m ba sama a, m a , a lç k o lt u ğ a a k b ir otur up k a lk a r k çek m e e g ib i k o nu la r d a n g ü ç lü k s o r u n la s ık s ık r la k a r ş ıl a ş ıy o rum. Gar y Londra , B ir le ş ik K r a ll ık 3. BRADIKINEZI Bu semptom, hareketleri başlatmayı son derece güçleştirir ve bluzun veya gömleğin düğmelerini iliklemek, ayakkabı bağlarını bağlamak veya yemekleri bıçakla kesmek gibi hassas motor hareketlerde güçlüğe neden olur. Elle yazı yazma da yavaşlar ve harfler küçülür. 9 4. DENGE DIĞER SEMPTOMLAR Parkinson hastalığı ilerledikçe denge ve vücut duruşu bozularak; yürüme, arkaya dönme, yatakta dönme ve koltuğa oturup kalkma gibi hareketlerde sorunlara neden olabilir. Bu nedenle bazen vücut duruşundaki dengesizliğin dördüncü ana semptom olduğu belirtilir. İletişim güçlüklerine de yaygın olarak rastlanır. Pek çok kişide konuşma, yüz ifadeleri, vücut dili ve yazı yazma becerisi etkilenir. Yüz ifadesi ve vücut dili, duyguları ortaya koydukları ve başkalarıyla iletişim kurmaya yardımcı oldukları için önemli iletişim araçlarıdır. Yüz ifadesi yavaşlayarak kısıtlanabildiği ve vücut dili önemli ölçüde azalabildiği için Parkinson hastaları yanlış anlaşılabilirler. Bazıları, içlerindeki hisleri dışarıya gösteremediklerini söylerler. Diğer semptomlar arasında uyku bozuklukları, depresyon ve anksiyete, ağrı ve bitkinlik yer alır. Daha sonraki aşamalarda yutma ve hafıza sorunları da ortaya çıkabilir. Pek ço k do nu p ka lm a ol ay ı, yü rü yü ş bozu kl uğ an da ba na ko nu u ve ço k zayı f la n te şh is or ta de ng e se mpt om ila şid de tli dü ze ve ric i bi r sü re la rıy la şu yd e. Fa kat yi ne bo yu nc a ne re de de kı sa am a he ys e no dö ne m le rim ol du rm al şeki ld e yü ye ca n rü yebi ld iğ im ba ğu iç in şa ns lıy ım şa rıl ı “iy ile şm e” . Bu sa nk i haya gi bi bi r şe y. Yü tım rü ye m es em de ın he r gü nü nd e hâ lâ bi sik le te bi muc iz e ol m as ı ko ru m ak , yü rü rk nebi liy or um ; bi en ve ya ay ak ta sik le t üz er in de du ru rk en de ng em de ng em i i ko ru m ak ka da r zo r gelm iy or. Pi er re Pa ris , Fr an sa 11 PARKINSON HASTALIĞINA NE NEDEN OLUR? BUNLARI BILIYOR MUYDUNUZ? Parkinson hastalığı, 1817 yılında semptomları ilk olarak raporlayan ve bunu ‘titrek felç’ şeklinde adlandıran Londralı Doktor James Parkinson’un adıyla anılır. Hastalığı tanımlamak ve betimlemek için yaptığı öncü çalışmayla tıp mesleğinin dikkatini bu konuya çekti. Hastalık yüzyıllardan beri bilinmesine rağmen, 19. yüzyıla kadar Parkinson olarak adlandırılmamıştır. Eski Hint tıp sistemi Ayurveda bu hastalığı ‘Kampavata’ olarak adlandırır. Hareketlerimizi, beyindeki sinir hücreleri kontrol eder. Bir hareketi başlatmak için hücreler, nörotransmiterleri kullanarak mesajları birbirlerine ve vücudun geri kalanına iletir. Parkinson hastalığında bu mesajlar aksar ve kaslara rahatça iletilmez; bunun sonucunda, hareketleri kontrol etme güçlükleri ortaya çıkar. Hareket kontrolüyle ilgili nörotransmiterlerden biri olan dopamin eksikliği yüzünden mesajlar düzgün bir biçimde iletilmez. Parkinson hastalarında, dopamin üreten hücrelerin %70 ila %80’i hasar görmüş ve kaybedilmiştir. Bu, esasen beynin substantia nigra adı verilen küçük bir bölümünde gerçekleşir. Dopamin yetersizse sinir hücreleri doğru şekilde çalışmaz ve beyin mesajlarını aktaramaz; böylece Parkinson semptomları ortaya çıkar. Etkilenen ana nörotransmiter dopamin olsa da, başka nörotransmiter anormallikleri de oluşur. Dopamin takviyesinin sorunu ortadan kaldırmak için yeterli olmamasının bir açıklaması budur. Diğer nörotransmiterlerdeki anormallikler, Parkinson hastalığında motor olmayan çok sayıda semptomun görülmesinin nedenini de açıklayabilir. Kırılma noktası Başarab ilirsin dedi birisi Onunla çok iyi başa çıkıyor sun dedi bir başkası Çok iyi gidiyor sun dedi bir üçüncü sü Dopamin üreten hücrelerin neden tükendiği bilinmemektedir. Genellikle pek çok faktörün buna neden olduğu düşünülmektedir. Mevcut araştırma alanları yaşlanma, genetik ve çevresel faktörler ve virüsler üzerine odaklanmaktadır. Ayrıca Parkinson hastalığının neden bazı insanlarda ortaya çıkıp bazılarında ortaya çıkmadığı da netleşmemiştir. Tabii, tabii Her şeye dayanabilirim, her şeye Ve bir gün birisi bana şunu sordu: ‘Nasılsı n?’ Ve baraj yıkıldı 1998’de yazılan bir şiir Birgitta , 64 Jönköp ing, Sverige 13 PARKINSON HASTALIĞI NASIL TEDAVI EDILIR? PARKINSON HASTALIĞI ILERLEDIKÇE İlerleme genellikle çok yavaş gerçekleşir. Bazı kişilerde hastalığın gelişmesi yıllarca sürerken, bazılarında daha kısa sürebilir. Başlangıçta doktorlar ağız yoluyla alınan ilaçlar verirler. Hastalık ilerledikçe, apomorfin kalemi veya pompası, levodopa/karbidopa infüzyon pompası ve cerrahi tedavi gibi başka tedaviler gerekir. Tedaviler sürekli gelişmesine rağmen, araştırmacılar henüz Parkinson’u önlemenin veya iyileştirmenin yolunu bulamamışlardır. Ancak genellikle ilaç, geleneksel tedaviler (fizyoterapi, çalışma tedavisi, konuşma ve dil terapisi gibi), tamamlayıcı tedaviler (aromaterapi, refleksoloji, yoga, Tai Chi ve diğerleri dahil olmak üzere) ve derin beyin uyarımı (DBU) gibi cerrahi tedaviler kullanılarak semptomlar etkin bir biçimde kontrol edilebilmektedir. Çeşitli Parkinson ilaçları bulunmaktadır ancak bunların tedariki ülkeler arasında farklılık gösterebilir. En yaygın ilaçlar şunlardır: Levodopa, Dopamin agonistleri, KatekolO-metil transferaz (COMT) inhibitörleri ve Monoamin oksidaz B (MAO-B) inhibitörleri. Parkinson hastalığı her bireyi farklı etkilediği için tek bir optimum tedavisi yoktur, düzenli incelemelerin yapılması ve semptomlar değiştikçe ayarlamalar yapılması gerekir. o r. d e e tk il iy ih n in iz i im . z rd a e d v n a r y e k a ra e ay n ı z a m m , n il in e ğ e il d g nu z u il d e il b il m ek iç d ele e d e rek li ş ek a v ücudu a c c v a r. sü ü ız la m ln im a a y iş ım sav a şt li b ir o r u n la r n u s e H a st a lı k B z i ü . il d g im il e v e rd or um e il e tı m v u d a s öz m , g e z iy y a l h ay a İd ra k e tm e bu kon y ür üyor u i b ir s o s , e iy im d m d , il u n r k e m e o k u ş y r ç a lı b ir tı lı y o H att a li y o r v e n im in h iç e tl e re k a in y d ih li z a ik e fa z v ü i n mu çe şi tl or um, m . Vü c u d u m , y a z ıy ra şı y o r u m ğ Okuyor u u le y e . ı bahç r m iy o r u m v e y a z la r e iz in v e n si e şm e te m b ell B éla S z e nte s is ta n e, Macar B u d ap e şt 15 İSTEMDIŞI HAREKETLER – DISKINEZILER Diskineziler, birkaç yıldan beri Parkinson hastası olan kişilerde ortaya çıkma eğiliminde olan istemdışı hareketlerdir ve bunlar aynı zamanda uzun süre Parkinson ilacı kullanmanın da yan etkisidir. Bu motor dalgalanmalar, ilaç alan hastaların yarısından fazlasında 5 ila 10 yıldan sonra görülür ve etkilenen hastaların yüzdesi zamanla birlikte artar. Yüksek dozlu Parkinson ilacından kaynaklanan şiddetli diskinezisi olan hastalar, derin beyin uyarımının (DBU) iki açıdan faydasını görebilirler. Öncelikle DBU ilaçları azaltmaya imkan verir ve ikinci olarak DBU tedavisi diskinezilerin azalmasını sağlayabilir. Uzun yıllar Parkins on hastalığ ıyla yaşadık tan sonra, uyanık olduğu m saatleri n büyük bir bölümü doktorl arın diskine zi olarak adlandı rdıkları şu sempto mlarla boğuşa rak geçiyor : vücut kasların ın beynin hiçbir şekilde kontrol edemed iği tikli, kasılma lı, istemdı şı ve bazen şiddetli hareketleri. Bunlar yıllarda n beri aldığım Parkins on ilaçları nın ilerleye n türden bir yan etkisi. Bu hareketler saatler boyunc a çılgınca r. bir şekilde sürebili yor ve kaslarım ı müthiş bir şekilde yoruyo Luciana Milano , İtalya 17 “İYILEŞME-NÜKSETME” “İyileşme-nüksetme” olgusuna tümünde olmasa da bazı uzun süreli Parkinson hastalarında rastlanır. Bu olgu, hareket kabiliyetinin bulunduğu “iyileşme” anından bir anda hareket kabiliyetinin yitirildiği “nüksetme” anına beklenmedik bir geçiş şeklinde tarif edilebilir. “Nüksetmeden” “iyileşmeye” geçiş çok ani olabilir. “İyileşme-nüksetme” atakları, ilaçlara reaksiyon sebebiyle oluşan ve birkaç saat sürebilen beklenmedik dalgalanmalardır. Bunun nedeni tespit edilememektedir. Levodopa tedavisinin geç ortaya çıkan bir yan etkisidir. n or tas ın da Pa rk in so Patat es ha sa dın ın . im tir es eğ ec tat bil pa pa e ya taz de n bir i yle bir an da İsv eç ’in lez ze tle rin EY E” ge çiy or. Bö k TM me SE len ÜK din “N az ” bir EN M ED ra bır ak ma k, na ke bir ha sta lığ ım “İY İL EŞ ğı mı yıp tır im i to pla ri ka za nm ak içi n nr a taz e patat es ler tek şe y gü cü mü ge pm ak . Bu nd an so ya si” iye kv “ta n ve bir doz do pa mi ar ab ili rim . hayatın tad ın ı çık Al exej, 63 Täby, İsv eç 19 YORGUNLUK VE ENERJISIZLIK – BITKINLIK Bitkinlik, Parkinson hastalığında çok sık görülen ve ortaya çıkan ilk semptomlardan biri olabilen fiziksel ve/veya zihinsel yorgunluktur. Bitkinliğe ilaçlar, semptomların idaresi için fazladan çaba harcamak, uyku bozukluğu veya depresyon gibi bir veya birkaç faktör neden olabilir. Ayrıca bitkinlik Parkinson hastalığında beyinde gerçekleşen kimyasal değişimlerden de kaynaklanabilir. Bitkinliğin nedenini belirlemek önemlidir. Örneğin, bitkinlik depresyonla ilişkiliyse depresyon tedavisi uygulanmalı, uyku sorunlarından kaynaklanıyorsa uyku düzeni değerlendirilerek tedavi edilmelidir. Doğrudan Parkinson hastalığının neden olduğu bitkinlik ilaçlarla tedavi edilebilir. erim e bitk inli k En köt üsü bitk inli k. Üz me m ger eki yor. len din ıp çök tüğ ünd e yat tıkt an son rak i Bunu yal nız ca doğ um yap m. Böy le zam anl ard a yorgun luğ a ben zet ebi liri nun ahi zes ini bey nim çal ışm ıyo r. Tel efo k gib i bas it şey ler ma ara elim e alıp bir yer i or. Ge çen gece büy ük bir çab a ger ekt iriy ger eki yor du anc ak bir ark ada şım ı ara ma m ildi m. num arayı güç lük le çev ireb Ág nes , 76 Bék ésc sab a, Ma car ista n 22 DÜŞÜNME SÜRECININ YAVAŞLAMASI Parkinson beynin birden çok bölümünü etkilediği için, bazı kişiler daha yaygın görülen hareketle ilgili semptomların yanı sıra düşünce ve hafızayla ilgili değişimler de yaşadıklarını fark ederler. Parkinson’un erken döneminde bunlar konsantrasyon güçlüğünü veya hafızada ve düşüncede ufak değişimleri içerebilir ve bunları yaşayan kişi tarafından pek fark edilmeyebilir. Karmaşık işleri planlama veya birkaç işi aynı anda gerçekleştirme becerisi de etkilenebilir. Bu bozukluklar diğer semptomlarla birlikte kademeli olarak ilerleyebilir. İlaçların da düşünce süreçleri üzerinde etkisi olabilir (örneğin zihin dağınıklığı veya halüsinasyon görme). Sebebinin belirlenebilmesi için mümkün olan en kısa zamanda her türlü değişikliğin bir doktora bildirilmesi gerekir. r bile zihnimde eskisi Zihnim olması “gerektiği” gibi işlemiyor. Basit mantık sal sorunla ama bunu bir türlü m biliyoru u gibi çözümlenemiyor. Bir şekilde bir çözüm olduğun iğim her zaman hızlı aritmet l zihinse için bir araya getiremiyorum. Mühendis olduğum ım zaman hayal takıldığ da ortasın manın hesapla bir ve doğru olmuştur ve şu anda deki hem de zihnim Hem or. kapanıy n tamame zihnim Bazen kırıklığ ına uğruyorum. eme neden hissetm ayrı vücudumdaki bu hasar, kendimi diğer “normal” insanlardan rum. korkuyo oluyor ve ileride başkalarına bağımlı hale gelmekten Bill A, 67 Lozan, İsviçre 24 GÖRME SORUNLARI Parkinson hastalığı genellikle görme sorunlarına neden olur ve pek çok kişi çift görme veya bulanık görme gibi belirtiler yaşayabilir. Bu daha çok göz kaslarını etkileyen bazal gangliyonlardaki dopamin eksikliğinden kaynaklanır. Hastalığın ileri aşamalarında dopaminerjik ilaçların aşırı dozda alımıyla ilişkili görsel halüsinasyonlara da sık sık rastlanır. Uygun tedaviler ve doz ayarları, bu görme sorunlarının en aza indirilmesine yardımcı olabilir. Göz kırpma refleksi seyrekleştiği takdirde gözlerde kuruluk veya kızarma meydana gelebilir ve doktor yapay gözyaşı (metil selüloz göz damlaları) verebilir. da tele v iz yon durumu, ratıyor. e a y rm ö n g ru kte çif t ında so li ış ir d b r la zlerime la n ö ıy a stalığ kendi g üğ üm a h rd n n ö a g so m a t in z if Park mı man keni ç eniyle z a ı bırakma l bir man ullanmay onlar ne d k ço k g ü z e sy eliyor. a a g b n ra a si a ın lü fif ha . Karım k anlam e m m ru ir o it iy y Ay rıc a ha k ki ımı g üçlük çe kenarında ağ ımsı zlığ inanmakta a ve yol im için b ağ ım? n tm c e a b tu p a e u y b tt a da ne ğ ru şeri ım o d ığ d ı istiyor am y şa a a b y r ama , ara a g üçlükle Yolu alg ıl . konu sund a im d ım e n rm ta e k arar v işare tleri a ım ğ a c a y ap H e nü z n e z T. Yıl m a Tü rk iy e l, u b n ta İs 26 MIKROGRAFI Mikrografi, yazma sırasında harf boyutunun giderek küçülmesiyle nitelendirilen ve hem el yazısı stilinde gözle görülür bir değişime hem de metin boyutunda küçülmeye neden olan Parkinson hastalığıyla ilişkili bir el yazısı bozukluğudur. Dinlenme halinde titreme, yavaş hareket veya tutukluk sonucunda el yazısında başka değişiklikler de ortaya çıkabilir. Pa rki nso n en kıs a öze tle şöy le tan ım lan ab ilir : Pa rki nso n ha sta sın ın hayat ı, he r gü nü n mü cad ele yle geç tiğ i bir Ba zı gü nle r hız lı yü hayat tır. rüy eb ilir sin iz. Ba zı gü nle rde ise aya kla rın gü çlü kle yü rür sünüz ızı sür ük ley erek ve en iyi iht im all e tut ars ız bir yü rüy üşü Ay rıc a ell eri niz de iyi nü z olu r. işl em ez. Bil gis aya r kla vye sin in do ğru tuş un gü çle şir ; far e sar sıl ır a ba sm ak ve el yaz ını z ne red eys e ok un ma z ha le gel özellik le bir sür e aya ir. De ng en iz, kta du rm an ız ger ekt iği nd e bozu lur. As lın “Sa rho ş de ğil im , Pa rki da üz eri nd e nso n ha sta sıy ım” yaz an bir roz et tak ma k fik ir olabil ir. Bu , ha iyi bir sta lığ ın mo tor be cer ile rle ilg ili yü zü . İdr yü zü de ayn ı ora nd ak ile ilg ili a str esl i. Am a şu iyi bir yaş am ku ral ı ola Ba na de ğiş tir em eye ceğ bil ir: im şey ler i kab ull en me k içi n sab ır, de ğiş tir cek ler im i de ğiş tir me eb ile k içi n ces are t ve ara da ki far kı an lam ak içi n akı l ver. Ha nn e Aa lbo rg, Da nim ark a 28 KONUŞMA VE YÜZ IFADESI İnsanlar arasındaki iletişim, yani hem evin dışında hem de aile içinde bağlantılar kurmak, günlük yaşamın önemli bir bölümünü oluşturur. Bu tür iletişim sözcükler, vücut dili ve konuşma biçimi gibi çeşitli boyutları içerir. Parkinson hastalarında yavaşlayan veya azalan kas hareketleri yüzde normalden daha az ifadenin oluşmasına yol açabilir ve dolayısıyla iletişim güçleşerek karşıdaki kişi tarafından rahatsızlık, ilgisizlik veya anlayışsızlık şeklinde yanlış yorumlanabilir. Yüz/boğaz kaslarının işlevlerindeki değişimler, aynı zamanda sesi etkileyerek sessiz, boğuk, telaşlı veya tereddütlü konuşmaya sebep olabilir. Bu nedenle, tüm değişimlerin gecikmeden fark edilerek bunlara etkin bir biçimde müdahele edilmesi önemlidir. Bir doktor veya Parkinson hemşiresi, konuşma sorunlarının en aza indirilmesine yönelik etkili ipuçları ve egzersizler konusunda yardımcı olabilecek bir konuşma ve dil terapisti önerebilir. İyi vücut duruşu hakkında tavsiyeler, ses/yüz kaslarını güçlendirme egzersizleri ve net iletişim hakkında genel bilgiler durumun üstesinden gelinmesine yardımcı olabilir. te irlik bir l a b resmi r a l n sını a n i n s en g ü a skı b e l ” k Geç rme ” zelli . Ö yor um. a göste h b e tl e r ı ş ı m ı y i o b ı d s k a s “ e a m Ç t ç e “ . h a s üçlük dan kle ist en m u u s n r inso elli enil dan lâ g y uyo P a r k kt a hâ yg ı du n h av a v e g e n k e s i ” d r u m a i r a e a s a r l du ! o yo Ma ıkm n k n b bir ı l d a ba şa ç a yoğ u p a r ç a s ı d e n o l u i n s o n ” y um ı l l i e rk va iyor ed rd la ir n a a d a Y k b l z P ı e l “ a “ n . a a e l ın ın e et ha st z am Jo rg na sı ma s ay at ir d nefr d ı m rda , bu . B öyle r m a l h r k l ı ç ı k B u n a b m l a r d a a k t a n a o im la fa uru m. mam ildim ve n simin B e n um an yor u b öyle d im ola t ed orum ğ e u e s ş u v d u d a l n , d iy o on en izde i ko sse d eğe kins k k yem a z l a h i o r. P a r d a r g i b k l e d i ğ i n m , a r t ı f ı ıl e y ço k n s ı z l a ş ı y s e f ı s y ü z ü z . Ta n r e r i a i d n k b e i r s z im k ne ir desi eb i l a o l a r m e n i f a ay a l e d h a t a m ğ ü mü ü t ş ü d ya 6 span e, 5 Jo rg l o n a , İ e B ars 30 CINSEL BOZUKLUKLAR Parkinson hastaları, hastalık ilerledikçe önemli cinsel bozukluklar yaşayabilirler. Cinsel işlev bozukluğu fizyolojik faktörlerin yanı sıra psikolojik faktörlerle de açıklanabilir. Hem erkeklerde hem de kadınlarda cinselliğe karşı ilgi ve cinsel faaliyet azalır. Erkekler ereksiyon sorunları ve kadınlar ise orgazm sorunları olduğunu rapor etmişlerdir. Motor semptomlar (kasılma, titreme ve bradikinezi), duygudurum değişimleri (depresyon), Parkinson ilaçlarıyla tedavi ve psikososyal değişimler (istihdam, cinsel rol) cinsel güçlüklerin ortaya çıkmasına katkıda bulunabilir. Hem ereksiyon sorunları hem de ilaçlarla ilişkili aşırı cinsel istek, hem hasta hem de partneri/eşi açısından önemli sıkıntıya neden olabilir. Aşırı cinsel istek genellikle utanç duygusu nedeniyle doktora bildirilmez ama aslında bildirilmesi gerekmektedir. Kar ımla tanıştığ ım ız z ama y a şlarda n ikimiz ydık ve e vliliğ im de kırklı ge tiren ize sıc ak har ik a b b ir ir y akınlık cins el y a ö n ce P a rkins on şamımız te şhisi k v ardı. O kontrol o n y ıl n ulduğ un altına ala d a , s e mp c ak bir için ban tomlar ım kombina a çe şitli ı s yon bu ilaçlar v şu anda labilmek erdiler. a şağ ı y u S e m k ptomlar ar ı iy i d y a şamım ur umda e skisi g ib ama … c i de ğ il v s or unlar ins el ım hakk e doktor ında kon umla ikti Gün için u dars ş m de kend akta g üç imi en iy lük çekiy ızlık için s ek i hiss e tt si planla or um. iğ im saa mam ge g ibi sp o tler rekiyor. ntane da E skiden v ranama E şim ço olduğ u mak sin k anlay ış ir b ozuc lı ama b için de ğ u . u n il ay nı z un y alnız amanda olduğ un onun için c a b enim u hiss e d iyor um. de bir s or un Hu a n g , 51 N e w Yo rk , ABD 32 ERKEN YAŞTA PARKINSON HASTALIĞI Erken yaşta Parkinson, hastalığın 40 veya 50 yaşın altındaki kişilerde ortaya çıkmasıdır ve bu yaşlarda bazı semptomlar daha ileri yaşlara göre farklıdır. Araştırmalar, özellikle 40 yaşın altında teşhis konulan genç hastaların ailelerinde kalıtım söz konusu olabileceğini ortaya koymuştur. Parkinson hastalığının nöropatolojisi her yaşta aynı gibi görünmektedir. Ancak genç hastalar hastalıkla daha erken yaşlarda ve daha uzun süre boyunca mücadele ettikleri için birtakım özel güçlükler çekerler ve geçinme, kariyer planlaması, aile ve ebeveyn sorumluluklarını yerine getirme gibi konularda sorunlarla karşılaşırlar. ön ce 34 yaş ınd ayı m ve 5 yıl du . kon i his teş ban a Par kin son n are itib den im nem dö Erg enl ik , mu uğu yaş ıtla rım dan far klı old i gib im diğ aya kla rım ın ben im iste eye etm k far i har eke t etm edi ğin im futbo lu baş lam ıştı m. Ço k sev diğ dım ve kız lar bır akm ak zor un da kal değ ild im ara sın da pek po pü ler vol ta Tra (da ns pis tin de Joh n em ez) . len söy gib i old uğu m pek lu bir un sor için am An ne ve bab bel ve tem ve dim gel ine çoc uk hal se Kim . tım uyu ms uzmuş gib i yap bö yle e diy n esi sor un lar ım ı far k etm de im tiğ git a rum dav ran dım . Do kto nu uğu old k oji kol psi sor unumun his konula na dü şün dü ve do ğru teş geç ti. kad ar zor lu bir kaç yıl kök ün den mı Do ğru teş his hay atı ilaç lar ı ğru do değ işti rdi ! Şim di gel se de af tuh ağa kul alıy oru m ve ını çık arı yor um . ger çek ten hay atı n tad diğ im bir Ha rik a bir aile m ve sev a faz la dah çok işim var. Ha sta lık nın bir arı ml ada im iler lem ede n bil üm it nı arı akl lac bu i ted avi yöntem am yaş dik i edi yor um . Bö yle ce şim ! kal ite mi kor uyabil ece ğim Genel olarak genç hastalarda hastalık seyri daha sorunsuzdur ve daha uzun sürer. Bunun nedeni kısmen gençlerin yaşlılara göre daha az sayıda başka sağlık sorunları olduğundan hastalığın ilerleme hızının genellikle çok daha yavaş olması olabilir. Hafıza kaybı, zihin dağınıklığı ve denge güçlükleri gibi sorunlar da gençlerde daha nadir görülür. Öte yandan genç hastalarda, en yaygın verilen ilaç olan levodopa ile bağlantılı istemdışı hareket sorunları genellikle daha fazladır. Bu nedenle, hastalığın erken yaşta başladığı hastalar genelde başlangıçta levodopaya alternatif ilaçlarla tedavi edilirler. Ro ger, 34 yea r Ch ica go, AB D 34 AILE Ailenin bir ferdine Parkinson teşhisi konulduğunda, aile ilişkileri değişebilir. Küçük çocuklar duruma daha çabuk uyum sağlarlar. Hastalığın ölüme neden olup olmadığını sorarlar. Ölüme neden olmadığını öğrendikleri zaman memnun olur ve oyunlarına geri dönerler. Onlar için asıl önemli olan ebeveynin hayatta kalmasıdır; samimi ve meraklı davranırlar ve son derece doğal bir biçimde ‘neden titriyorsun’ diye sorarlar. Ergenler hem ebeveyne hem de hastalığa karşı öfke gösterebilirler. Bu öfkenin temelinde üzüntü ve ebeveynin iyileşmesine yönelik derin istek yatar. Bunun sonucunda çok fazla yardımcı olmaya çalışabilir ve sıkılganlaşabilirler; özellikle arkadaşlarının ebeveyndeki değişiklikleri kabul ettiklerini görene kadar utanç hissiyle tepki verebilirler. Parkinson hastalığı çevrenizdeki herkesi etkiler. Hastalığın çocuk üzerinde hem pratik hem de duygusal etkileri vardır. Bir çok Parkinson hastası kendini toplumdan çekmeyi tercih eder. Benim için bu aile etkinliklerinin sonu anlamına geldi: artık düzenli bir şekilde gittiğimiz pazar pikniklerine gitmiyorduk ve yemek yemenin pratik güçlükleri nedeniyle dışarıda yemeğe çıkmak imkansız hale gelmişti. En güç yanı da duygusal etkileriydi. Sık sık düşmek ve ayağa kalkmakta zorlanmak, okuldan eve döndüğümde annemi saatlerdir yerde yatarken bulmama neden oluyordu. Benim ergenlik bunalımım onun daha kötüye gitmesine neden olacak mıydı? Kesinlikle. Tartışmalar titremenin artmasına neden olurken kendi sorunlarım ve karşılaştığım güçlükler hakkında nasıl konuşabilirdim ? O sıralar aynı durumda olan yaşıtlarımla tanışma, başkalarıyla deneyimlerim i paylaşma fırsatını elde etmiş olmayı isterdim. Evden ayrılmış olan yetişkin evlatlar ebeveyne öfke duyarak bir ‘kendini topla’ tutumu sergileyebilirler; onlar ziyarete gelmeden önce hasta ebeveynin çocuklarıyla geçireceği zamanın tadını çıkarabilmek için önceden dinlendiğini fark etmezler; bunun sonucunda Parkinson hastalığının günlük yaşam üzerindeki etkisiyle ilgili gerçekçi olmayan bir görüş benimseyebilirler. Bir Parkinson hastasının partneri veya eşi, neredeyse teşhis anından itibaren hem fiziksel hem de duygusal olarak zorlu bir sürece girebilir. Daha sonraları bakıcı görevini üstlenmek çok karışık duyguları beraberinde getirebilir. Mahremiyetin yok olmasıyla ilgili içerleme ve olup bitenleri kontrol edememekten kaynaklanan hüsran, Parkinson hastasına duyulan sevgi ve ona yardımcı olmanın getirdiği memnuniyet duyguları aynı anda var olabilir. Charlotte, 42 Lüksemburg 36 GELECEK Parkinson’un tıbbi tedavisi son yıllarda hızla gelişmiştir. Dünyanın farklı yerlerinde ilaç araştırmaları devam etmekte ve birkaç yeni Parkinson ilacı geliştirilmektedir. Yeni cerrahi yöntemler ve gen tedavileri de geliştirilme aşamasındadır. Bu nedenle Parkinson hastalığını tedavi etme olasılıkları zamanla artmaktadır. P a rk in s o n h a st a lı ğ ıy la h â lâ K e si n li k le b eni b ek var ama le y e n b ir ne ye b en te şh is i k g ele cek v o nu ld u v z iy o r? B ar m ana 12 y e doğ ru d e ğ iş ik li k ıl il a ö n ce P a rk ı? ç la o lm a d ı. r sa y e si in s o n Tab ii k i n d e h ay a ö nü m d e k ö tü d ö n tı m d a ço b eni b ek e m le r g e k fa z la le y e n b a de b eni ç şk ir d im v e e a k ö tü g g ü z el b ir ü n le m in im g ele ce ğ in b ek le d iğ in r d e v a r a m a y in e e in a n ıy o G o d eli e v r um. e, 64 Te m s e , B elç ik a 38 DAHA FAZLA BILGIYE NASIL ULAŞIRSINIZ? Hasta öncelikle yaşadığı ülkede bulunan bir Parkinson derneğiyle bağlantı kurabilir. Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği’nin (EPDA) www.epda.eu.com adresli web sitesinde, Avrupa’daki Parkinson derneklerinin ve Uluslararası Parkinson organizasyonlarının listesi mevcuttur. Yarını Yeniden Yazın İnsanlara günlük yaşamlarını iyileştirme konusunda yardım sağlayacak, gerçeklere dayalı ve kolay anlaşılır bilgiler sunmak için www.epda.eu.com/en/parkinsons/in-depth/ adresli web sitesi tasarlanmıştır. Her web sayfası, farklı konulara ilişkin ilave bilgiler ve kaynaklar sunan bir Daha Fazla Bilgi bölümü içerir. 40 Sayfa 43–46 İDARI ÖZET Sayfa 47–50 YAYGINLIK Sayfa 51–55 PARKINSON HASTALIĞININ TEŞHISI VE TEDAVISI Sayfa 57–64 İLERLEMIŞ Ş PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI Sayfa 65–74 VAKALAR Sayfa 75–78 REFERANSLAR Sayfa 79–89 PARKINSON HASTALIĞI HAKKINDA SORULAR İDARI ÖZET İDARI ÖZET BILINÇLENDIRME KAMPANYASI Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği (EPDA) tarafından yürütülen bu bilinçlendirme kampanyası, Parkinson’un günlük yaşam üzerindeki etkisi hakkında farkındalık oluşturmaya ve hastalığın tüm aşamalarıyla ilgili anlayışı ve bilgileri geliştirmeye yardımcı olacaktır. “PARKINSON ILE YAŞAMAK” “Parkinson ile Yaşamak” kitapçığı, çeşitli ülkelerde Parkinson hastalığı ile yaşayan insanlar tarafından anlatılan son derece samimi ve özel hikayelerin yanı sıra hastalığın günlük yaşama getirdiği zorluklarla ilgili bilgileri içerir. Hikayelerle bağlantılı olarak verilen bilgiler, farklı semptomlara ve bunların Parkinson hastaları ile ailelerini nasıl etkilediği konusuna açıklık getirir. Bu insanların günbegün karşılaştıkları güçlükleri vurgulamak için iki kısa film hazırlanmıştır. GERÇEKLER Üç Parkinson hastası, onlar için hayatın nasıl olduğunu ve tıbbi tedavi sayesinde nasıl normale yakın bir yaşam sürdürebildiklerini anlatırlar. Parkinson hastalığının ülkelere ve yaş gruplarına göre Avrupa’daki yaygınlık tablosunu ortaya koyan istatistiksel verilerle birlikte, tıbbi öyküleriyle bağlantılı sağlık ekonomisi verileri de yer almaktadır. Kaynak referansları, Parkinson hakkında daha ayrıntılı bilgilere erişilmesini mümkün kıldığı gibi ve Bremerhaven Almanya’dan nöroloji profesörü Prof. Per Odin, hastalığın gelişmiş tedavisine yönelik dört farklı örneği ana hatlarıyla anlatır. Son olarak, Parkinson ile ilgili en sık sorulan bazı sorulara kısa cevaplar verilmektedir. PARKINSON HASTALIĞI Parkinson hastalığı, en yaygın nörolojik hastalıklardan biri olarak kabul edilen, ilerleyen tipte nörolojik bir hastalıktır. Bu hastalığa beyinde dopamin adlı nörotransmiteri üreten sinir hücrelerinin tahrip olması yol açar. Yaşlanmayla birlikte benzer bir tahrip doğal olarak meydana gelir, ancak Parkinson hastalığında bu süreç çok daha hızlıdır. Parkinson’da bazı özel sinir hücreleri kaybedilmesi titreme, kaslarda tutukluk ve hareketlerin yavaşlaması şeklinde ortaya çıkan tipik ana semptomlara neden olur. Her Parkinson vakası birbirinden farklıdır ve herkeste aynı semptomlar görülmez. Örneğin bazılarında titreme ortaya çıkmadığı gibi ana semptom kasılmadır. Modern ilaçlarla semptomlar başarılı şekilde kontrol altına alınabilir. 44 YAYGINLIK Tüm dünyada 6,3 milyon Parkinson hastasının bulunduğu tahmin edilmekte ve hastalık tüm ırkları ve kültürleri etkisi altına almaktadır. Başlangıç yaşı genellikle 60’ın üzerindedir, ancak her 10 kişiden birine 50 yaşından önce teşhis konulduğu ve bu hastalıktan erkeklerin kadınlardan biraz daha fazla etkilendiği belirlenmiştir. Herkes Parkinson olabilir ancak hastalık yaşlılar arasında daha yaygındır. Bulaşıcı değildir ve bir insandan diğerine bulaşamaz. Mevcut istatistiklere göre Avrupa’da 1,2 milyon Parkinson hastası vardır: yaklaşık olarak Almanya’da 260.000, İtalya’da 200.000, İspanya’da 150.000, Birleşik Krallık’ta 120.000 ve Fransa’da 117.000. TEDAVI Tedaviler sürekli gelişmesine rağmen, araştırmacılar henüz Parkinson’u önlemenin veya iyileştirmenin yolunu bulamamışlardır. Ancak genellikle ilaç, geleneksel tedaviler (fizyoterapi, çalışma tedavisi, konuşma ve dil terapisi gibi), tamamlayıcı tedaviler (yoga ve Tai Chi de dahil olmak üzere) ve derin beyin uyarımı (DBU) gibi cerrahi tedaviler kullanılarak semptomlar etkin bir biçimde kontrol edilebilmektedir. Çeşitli Parkinson ilaçları bulunmaktadır ancak bunların tedariki ülkeler arasında farklılık gösterebilir. En yaygınları şunlardır: Levodopa, Dopamin agonistleri, Katekol-O-metil transferaz (COMT) inhibitörleri ve Monoamin oksidaz B (MAO-B) inhibitörleri. Hastalık her bireyi farklı etkilediği için tek bir optimum tedavisi yoktur. İlerleme genellikle yavaş olarak gerçekleşir. Semptomlar ve tedaviye verilen yanıt her bireyde farklı olduğu için, hastalığın nasıl ilerleyeceğini kesin olarak tahmin etmek mümkün değildir. Başlangıçta doktorlar ağız yoluyla alınan ilaçlar verirler; hastalık ilerledikçe başka tedaviler gerekir. PARKİNSON HASTALIĞININ TEŞHİSİ VE TEDAVİSİ Prof. F. Stocchi, insanlara semptomlarını kontrol etme ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatma olanağı tanımak için erken teşhisin ve etkili tedaviye erken başlamanın önemini ifade etmektedir. İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI Prof. P. Odin, ilerlemiş Parkinson tedavilerinin endikasyonlarını (belirli ilaçları, prosedürleri, testleri veya ameliyatı kullanmak için makul nedenler) ve kontrendikasyonlarını (tıbbi prosedürlerin gerçekleştirilmesiyle veya belirli ilaçların kullanılmasıyla ilişkili riskleri arttıran faktörler) açıklamaktadır. Özetle, her bir vakanın kendine özgü olduğunu ve ilerlemiş Parkinson tedavisine devam etme kararını vermek için Parkinson tedavisi alanında yüksek bir uzmanlık düzeyine sahip olunması gerektiğini belirtmektedir. 45 “İYILEŞME-NÜKSETME” “İyileşme-nüksetme” olgusu, bazı uzun süreli Parkinson hastalarında rastlanan bir özelliktir. Bu olgu, hareket kabiliyetinin bulunduğu “iyileşme” anından bir anda hareket kabiliyetinin yitirildiği “nüksetme” anına beklenmedik bir geçiş şeklinde tarif edilebilir; “iyileşme” ve “nüksetme” ansızın meydana gelir. ÜÇ HASTA Bay Wilhelm Walter (1957 doğumlu) Parkinson’un ilk belirtilerini 42 yaşındayken fark etti. Çeşitli tedavilerin ardından derin beyin uyarımı (DBU) gerçekleştirildi. Operasyon komplikasyonsuz sonuçlandı ve Bay Walter tam zamanlı işini sürdürebildi. Bayan Kristina Mueller (1947 doğumlu) Parkinson’un ilk motor semptomunu 48 yaşındayken yaşadı. Bazı komplikasyonların ardından, apomorfin tedavisi yerine levodopa/karbidopa intraduodenal infüzyon tedavisi uygulandı. Hiçbir yan etki veya komplikasyon olmadan çok daha iyi sonuçlar elde edildi. Üç yıl sonra Bayan Mueller tam zamanlı çalışmaya devam edebildi. Bay Andrew Brown (1952 doğumlu) ilk Parkinson belirtilerini 45 yaşındayken yaşadı. Apomorfin tedavisi sayesinde tam zamanlı işine geri dönebildi. REFERANSLAR Parkinson hakkında onaylanmış bilgilere daha kolay erişimi mümkün kılmak için 50’den fazla referans eklenmiştir. Alt başlıklar olarak farklı boyutlar, tedaviler, yan etkiler ve eşzamanlı hastalıklar listelenmektedir. SORULAR VE YANITLARI Parkinson hastalığı nedir? Hastalık önlenebilir mi? Semptomlar nelerdir? Ne tür tedaviler mevcuttur? Hastalık hakkında daha fazla bilgiye nasıl ulaşabilirim? Hastalık hakkında bilgi almayı kolaylaştırmak için en sık sorulan 20’den fazla soru derlenmiş ve yanıtlanmıştır. 46 YAYGINLIK PARKINSON HASTALIĞININ YAYGINLIĞI ÜLKELERE GÖRE YAYGINLIK İstatistikler, ülkelerde 2000–2008 yılları arasında gerçekleştirilen farklı araştırmaları temel alır. Rakamlar bilimsel bazda tam olarak karşılaştırılamaz, ancak farklı ülkelerde Parkinson hastalığından etkilenen insanların sayısı hakkında gayet iyi bir fikir verir. Parkinson hastalığının ‘yaygınlığı’ terimi, belirli bir zaman çerçevesinde Parkinson hastalığına yakalanmış insanların oluşturduğu takribi rakamı ifade etmek için kullanılmaktadır. ÜLKE Almanya Avusturya Belçika Birleşik Krallık Çek Cumhuriyeti Danimarka Estonya Finlandiya Fransa Hollanda İrlanda İspanya İsveç İsviçre İtalya İzlanda Kıbrıs Letonya Litvanya Lüksemburg Macaristan Malta Norveç Polonya Portekiz Slovakya Slovenya Yunanistan HASTA SAYISI 23,439 16,226 22,807 20,223 10,355 2,773 10,309 117,093 260,817 63,178 4,767 151,019 17,629 14,691 6,574 199,048 1,084 811 637 8,771 436 28,725 22,387 119,264 18,411 8,036 3,791 5,691 AVRUPA 1,158,992 Source: P. Andlin-Sobocki et al, European Journal of Neurology 12 (Suppl 1) June 2005 48 YAŞ GRUPLARINA GÖRE YAYGINLIK Rakamlar bilimsel bazda tam olarak karşılaştırılamaz, ancak farklı ülkelerde yaş gruplarına göre Parkinson hastalığının yaygınlığı hakkında fikir verir. Rakamları nasıl yorumlanması gerektiğine dair bir örnek: İTALYA 35–44 yaşları arasındaki insanlarda, her 100.000 kişi içinde 6,7 kişi Parkinson hastasıdır. 45–54 yaş grubunda, her 100.000 kişi içinde 49,1 kişi Parkinson hastasıdır. BİRLEŞİK KRALLIK 0–29: 0 30–39: 8/100.000 40–49: 12/100.000 50–59: 109/100.000 60–69: 342/100.000 70–79: 961/100.000 ≥80: 1.265/100.000 FİNLANDİYA 30–44: 6.4/100.000 45–49: 31.3/100.000 50–54: 74.3/100.000 55–59: 173.8/100.000 60–64: 372.1/100.000 65–69: 665.6/100.000 70–74: 1.057.4/100.000 75–79: 1.432.5/100.000 80–84: 1.594.2/100.000 ≥85: 1.223.3/100.000 FRANSA 60–69: 500/100.000 70–74: 400/100.000 75–79: 1.800/100.000 80–84: 2.200/100.000 85–89: 2.200/100.000 ≥90: 6.100/100.000 HOLLANDA 55–64: 300/100.000 65–74: 1.000/100.000 75–84: 3.200/100.000 85–94: 3.300/100.000 ≥95: 5.300/100.000 İSPANYA 0–39: 3.3/100.000 40–49: 16.5/100.000 50–59: 100.2/100.000 60–69: 435.6/100.000 70–79: 953.3/100.000 80–89: 973/100.000 ≥90: 263.1/100.000 İTALYA 0–34: 0 35–44: 6.7/100.000 45–54: 49.1/100.000 55–64: 145.2/100.000 65–74: 563.7/100.000 75–84: 1.289.3/100.000 ≥85: 1.705.5/100.000 49 LİTVANYA 50–59: 45/100.000 60–69: 151/100.000 70–79: 288/100.000 80–89: 229/100.000 PORTEKİZ 0–4: 0 5–9: 0 10–14: 0 15–24: 0 25–34: 3/100.000 35–44: 0 45–54: 36/100.000 55–64: 169/100.000 65–74: 625/100.000 ≥75: 890/100.000 KAYNAKLAR İTALYA HOLLANDA Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinson’s disease in the L’Aquila district, central Italy. Acta Neurol Scand. 2005; 112(1):24-28. van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation of antiparkinsonian drugs in pharmacy records as a marker for Parkinson’s disease. Pharm World Sci. 2001; 23(4):148-52. İSPANYA Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinson’s disease in lower Aragon, Spain. Mov Disord. 1999 Jul;14(4):596-604. FRANSA LITVANYA Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalence of Parkinson’s disease among Vilnius inhabitants. Central European Journal of Medicine 2008; 3(2):195-198. Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalence of Parkinson’s disease in the elderly: a population study in Gironde, France. Acta Neurol Scand. 1994 Aug;90(2):111-5. PORTEKIZ Dias JA, Felgueiras MM, Sanchez JP, Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimenta ZP. The prevalence of Parkinson’s disease in Portugal. A population approach. Eur J Epidemiol. 1994 Dec;10(6):763-7. İNGILTERE Schrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP. Cross sectional prevalence survey of idiopathic Parkinson’s disease and Parkinsonism in London. BMJ. 2000 Jul 1;321(7252):21-2. FINLANDIYA Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O et al. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2000. Mov Disord. 2008; 23(7):1024-1031. 50 PARKINSON HASTALIĞININ TEŞHISI VE TEDAVISI PARKINSON HASTALIĞININ TEŞHISI VE TEDAVISI Prof. F Stocchi, Roma, İtalya GIRIŞ Parkinson’un semptomları, hareketle ilgili olanlar ve hareketle ilgili olmayanlar (motor ve motor olmayanlar) şeklinde iki gruba ayrılabilir.1 Motor semptomlar titreme, hareketin yavaşlaması (bradikinezi) ve kaslarda kasılma, hareket edememe (akinezi), uzuvlarda kasılma, tutarsız yürüyüş ve kamburluğu kapsar.2 Motor olmayan semptomlar uyku bozuklukları, kabızlık, koku duyusunun kaybı, depresyon, cinsel işlev bozukluğu ve anksiyeteyi içerir.1 Parkinson her hastada farklıdır ve farklı semptomlarla ortaya çıkar. Semptomlar herhangi bir yaşta görülebilir, ancak Parkinson’un ortaya çıkma yaşı ortalama 60’tır. 30 yaş altındaki kişilerde nadiren rastlanır.3 Parkinson semptomları yaşam kalitesi üzerinde etkili olabilir.4 Parkinson ilerleyici bir hastalıktır ve dolayısıyla zaman ilerledikçe semptomlar kötüleşir.5 Ancak doğru tedavi sayesinde, çoğu hasta normal hayatını uzun yıllar boyunca sürdürebilmektedir. Parkinson’un ilk belirtileri ve semptomları saptanır saptanmaz tıbbi görüş almak önemlidir; böylece tedavi seçeneklerini en iyi şekilde değerlendirmek mümkün olur.6 DIKKAT EDILMESI GEREKEN ERKEN PARKINSON SEMPTOMLARI Parkinson’un erken aşamalarında semptomlar kişiden kişiye değişebilir ve dolayısıyla semptomların ilerleyişi de farklılık gösterir. Genellikle ortaya çıkan ilk semptomlardan biri bir elin hareketlerinde yavaşlama olmasıdır ve yürürken kolun savrulması da azalabilir. Buna omuz ağrısı eşlik edebilir.7,8 Pek çok kişi başlangıçta ilk önceleri hafif düzeyde ve en çok dinlenme halindeyken fark edilen titremeler yaşar. Titremeler genelde elde oluşur, ancak kollar ve bacaklar da etkilenebilir.5 Bununla birlikte, Parkinson hastalarının %15’i hastalık seyri boyunca hiçbir zaman titreme yaşamaz.9 Genellikle semptomlar vücudun tek bir tarafında başlar.3 Vücudun baskın tarafı etkilenirse, semptomlar en çok yazı yazma gibi alışılageldik bazı işlemleri gerçekleştirirken fark edilir. Titreme yaşayan ve semptomların vücudun baskın tarafını etkilediği kişilerin, doktora giderek erken teşhis ve tedaviden faydalanma olasılığı daha yüksektir. Bu nedenle, çok hafif düzeyde ortaya çıksa bile, vücudun baskın olmayan tarafını etkileyen semptomları görmezden gelmemek son derece önemlidir. Parkinson’un erken aşamalarındaki kişiler denge ile ilgili sorunlar da yaşayabilirler; örneğin ayakta dururken dengelerini yitirebilirler ya da arkaya dönerken veya ani hareketler yaparken zorlanabilirler.10 Parkinson hastaları genellikle daha az yüz ifadesi kullanır ve yumuşak sesle konuşabilirler. Uyku bozuklukları, depresyon ve anksiyete gibi motor olmayan semptomlar, çoğu zaman motor semptomlardan önce ortaya çıkabilir. 52 Parkinson genellikle semptomları ve şiddet düzeyini değerlendirebilen bir nörolog tarafından teşhis edilir. Bu hastalığı net bir biçimde tanımlamak için özel bir test mevcut değildir; Parkinson teşhisi, benzer semptomlara sahip diğer hastalık olasılıkları elendiği veya hasta Parkinson ilaçlarına yanıt verdiği zaman konulur. İlk belirtiler veya semptomlar ortaya çıkmaya başladığında bunları saptamak güç olabilir; bir çok kişi titremeyi ilk fark ettiği zamanı hatırlayabilmektedir, ancak dikkatli düşünüldüğünde belirti ve semptomların titreme fark edilmeden önce de yaşandığı ortaya çıkar. Aşağıda dikkat edilmesi gereken bazı semptomların listesi yer almaktadır: - Yüz ifadesinin değişmesi (sabit bakma, gözleri kırpmama) - Yürürken bir kolun savrulmaması - Vücut duruşunda bükülme (kambur duruş) - Omuzda donma ve ağrı - Bir bacağın aksaması veya sürüklenmesi - Boyunda veya uzuvlarda uyuşma, karıncalanma, ağrı veya rahatsızlık - Seste yumuşama - İçten titreme hissi. PARKINSON GÜNLÜK YAŞAMI NASIL ETKILEYEBILIR Tedavi edilmezse, Parkinson hastanın yaşam kalitesini etkileyebilir. Hastalıktan etkilenen kişi gençse semptomlarla başa çıkmak özellikle güçleşebilir çünkü gençler yaşlılara göre semptomlarla daha uzun süre yaşamak zorunda kalacaklardır. Parkinson hastalarının yaklaşık %5 ila %10’u 45 yaşının altındadır. Bu durum, erken yaşta Parkinson başlangıcı olarak adlandırılır. Çalışma yaşındaki hastalarda, tedavi edilmediği takdirde, Parkinson hastanın işini yapmasını etkileyebilir. Örneğin semptomlar ilerledikçe bilgisayar kullanmak, makineleri çalıştırmak veya araba sürmek güç hale gelebilir. Bazı kişilerde semptomlar çalışmalarına mani olacak noktaya kadar ilerleyebilir. İş dışında, Parkinson hastalarının yaşam kalitesine etki eden çeşitli faktörler vardır. Parkinson hastalarının yaklaşık %30 ila %40’ı depresyona girer.11 Hastanın Parkinson semptomlarıyla başa çıkma becerisinin, özsaygısının ve sahip olduğu sosyal desteğin depresyon üzerinde etkisi olabilir. Parkinson hastaları, ailelerinin ve arkadaşlarının hastalıklarını anlamadıklarını düşündükleri için kendilerini sosyal açıdan dışlanmış hissedebilirler ve artık eskisi gibi sosyal faaliyetlere katılmak istemeyebilirler. Uyku eksikliği de hastanın yaşam kalitesini ve faaliyetlerini etkileyebilir. Ancak doğru ilaçlarla, Parkinson semptomları kontrol altına alınarak hasta daha uzun süre normal yaşamına devam edebilir. 53 ERKEN TEDAVININ YARARLARI Halihazırda Parkinson’u iyileştirmek mümkün değildir, ancak Parkinson semptomlarını hafifletme konusunda etkili olan çeşitli tedaviler mevcuttur. Bu nedenle, insanları semptomlar ve erken tedavi hakkında bilinçlendirmek son derece önemlidir. En yaygın kullanılan ilaçlar, beyinde üretilen ve vücudun kaslarını ve hareketini kontrol eden bir kimyasal olan dopaminin yerini alır veya onun etkilerini taklit eder. Bu ilaçlar, Parkinson’un kasılma, titreme ve yavaşlama gibi motor belirtilerini hafifletir.12 Sürekli daha etkili tedaviler geliştirilmekte ve özellikle hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilecek ilaçlar araştırılmaktadır. Bu tedaviler mümkün olduğunca erken başlatılmalı ve hastalığın seyri boyunca sürdürülmelidir.6,13 Hastalığın ilerlemesi yavaşlatıldığında, Parkinson hastaları daha uzun süre iyi bir yaşam kalitesini koruyabilirler. Yakın zamanda gerçekleştirilen bir klinik deney (ADAGIO), Birleşik Parkinson Hastalığı Değerlendirme Ölçeği’nde (UPDRS) yapılan ölçüme göre, erken rasajilin tedavisi uygulanan hastalarda hastalığın, aynı anda teşhis konulan ancak aynı tedaviye dokuz ay sonra başlayan hastalara göre daha yavaş ilerlediğini ortaya koymuştur.6 Diğer Parkinson ilaçlarıyla benzer çalışmalar yapılmaktadır, ancak sonuçlar henüz mevcut değildir. ADAGIO, geniş bir hasta katılımı ve titiz tasarımı ile son birkaç yıl içinde gerçekleştirilen en önemli çalışmalardan biridir ve rasajilinle erken müdahalenin hastalığın seyrini yavaşlattığı yönünde ümit vaat eden kanıtlar sağlamıştır.6 Erken tedavi, ancak erken teşhis sayesinde mümkündür; bu nedenle, Parkinson’un ilk belirtilerinin farkında olmak ve mümkün olan en kısa sürede doktora başvurmak son derece önemlidir.13,14 TAMAMLAYICI TEDAVI Geleneksel tıp ile birlikte çeşitli tamamlayıcı tedavilerden yararlanmak mümkündür. Masaj kasların gevşemesine yardımcı olabilir; bitkisel ilaçlar ve akupunktur, depresyon ve uykusuzluk gibi motor olmayan semptomların hafifletilmesini sağlayabilir.14,15 Tai Chi benzeri egzersizlerin dengeyi ve vücut duruşunun sağlamlığını geliştirdiği görülmüştür.15 Diğer tamamlayıcı tedaviler arasında sanat terapisi, refleksoloji, yoga, hidroterapi, müzik terapisi ve hipnoz terapisi yer almaktadır.15 Bu teknik ve tedavilerin tümünün, motor ve motor olmayan semptomların hafifletilmesine yardımcı olarak, Parkinson hastalarına yararının dokunduğu belirlenmiştir. Ancak tamamlayıcı tedaviler geleneksel tedavinin yerini almamalı ve ona ek olarak uygulanmalıdır.15 54 SONUÇ Parkinson’un motor ve motor olmayan semptomları, özellikle hastalık ilerleyip de semptomlar kötüleştikçe hastaların yaşam kalitesini etkileyebilir. Parkinson büyük ölçüde bireysel bir hastalıktır ve farklı kişilerde farklı semptomlar görülebilir. Bununla birlikte, Parkinson tedavisi bulunmayan ilerleyici bir hastalıktır ve zaman geçtikçe semptomlar yavaş yavaş kötüleşir. Parkinson’un ilk belirtileri saptanır saptanmaz tıbbi görüş alınmalıdır çünkü Parkinson’un erken tedavisinin hastalığın ilerlemesini geciktirmeye yardımcı olabildiği ve kaliteli yaşam süresini uzatabildiği ispatlanmıştır.6,13 Parkinson’un teşhis edilmesi son derece güç olabilir ve pek çok kişi korku nedeniyle doktora gitmeyi geciktirir; ancak en erken aşamalarda önlem alındığı takdirde en uygun tedavi seçeneklerini değerlendirmek mümkündür. Bu, hastalara semptomlarını kontrol altına almak ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için olanak tanıyacaktır. REFERANSLAR 1. http://www.parkinsons.org.uk (son erişim 6 Mart 2009) 2. http://epda.eu.com/patientGuide (son erişim 16 Mart 2009) 3. 4. 11. http://www.guide4living.com/ parkinsons/young-onset.htm (son erişim 16 Mart 2009) 12. http://www.parkinson.org/NETCOMMUNITY/ Page.aspx?pid=225&srcid=201 (son erişim 6 Mart 2009) http://www.neurologychannel.com/ parkinsonsdisease (son erişim 6 Mart 2009) 13. http://www.neurologyreviews.com/ 08nov/Rasagiline.html (son erişim 6 Mart 2009) Fitzsimmons B, Bunting LK. Parkinson’s disease. Quality of life issues. Nurs Clin North Am 1993 Dec;28(4):807–818. 14. Dee E. Silver MD. Early, Nondisabling Parkinson’s Disease: Weighing the Options for Initial Therapy. Neurol Clin. 2008 Aug;26(3 Suppl):S1–13. 5. http://hcd2.bupa.co.uk/fact_sheets/ html/Parkinsons_disease.html#4 (son erişim 6 Mart 2009) 6. Late breaking news. European Journal of Neurology 2008; 15(Suppl3):412–413. 7. Blair Ford, M.D. Pain in Parkinson’s Disease. Center for Parkinson’s Disease & Other Movement Disorders. Columbia University Medical Center. http://www.pdf.org/en/ winter04_05_Pain_in_Parkinsons_Disease (son erişim 27 Mart 2009) 8. http://www.patient.co.uk/showdoc/23068879/ (son erişim 6 Mart 2009) 9. Martin WE, Loewenson RB, Resch JA, Baker AB Parkinson’s disease. Clinical analysis of 100 patients. Neurology 1983, 23: 783-790. 15. http://www.parkinsons.org.uk/ pdf/comptherapiesOct05.pdf (son erişim 16 Mart 2009) 10. http://www.pdf.org/en/symptoms (son erişim 6 Mart 2009) 55 İLERLEMIŞ Ş PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI Tüm Parkinson hastalarının büyük bir bölümünde, birkaç yıllık peroral levodopa tedavisinden sonra motor dalgalanmalar ve diskineziler meydana gelir. Yaşlı hastaların yaklaşık %50’si ve gençlerin %90’ı beş yıllık tedavinin ardından bu tür güçlükler yaşarlar. Başlangıçta bu güçlükler peroral tedavide değişikliklerle dengelenebilir. Bu değişiklikler, levodopa dozlarını bölmenin yanı sıra dopamin agonistleri, MAO-B inhibitörleri ve COMT inhibitörleri eklemeyi de içerir. Birkaç yıl tedavinin ardından, hastaların bir bölümü yalnızca peroral tedaviyle yeterince kontrol edilemez. Bu oranın tüm Parkinson hastalarının %10-20’sini oluşturduğu tahmin edilmektedir. Bu hastalar için şimdi semptomatolojiyi ve hastaların yaşam kalitesini geliştirebilecek dört ileri tedavi seçeneği mevcuttur: enjeksiyon kalemleriyle cilt altına apomorfin enjeksiyonları, taşınabilir pompayla cilt altına apomorfin infüzyonu, taşınabilir pompalarla intraduodenal levodopa/ karbidopa infüzyonu ve derin beyin uyarımı (DBU) (daha çok subtalamik nükleusta (STN) gerçekleştirilir). Aşağıdaki bölümde, ileri tedavilerin endikasyonlarını ve kontrendikasyonlarını özetliyoruz. Klinik açıdan en olası endikasyonlar ve kontrendikasyonlar listelenmektedir. (Tam liste için ilgili ürün bilgilerine/beyanlara bakmanızı öneririz). Prof P. Odin, Bremerhaven Apomorfin enjeksiyonları, peroral tedavinin üzerine istendiğinde uygulanır. Enjeksiyonlar, istenmeyen “nüksetme” dönemlerine müdahale etmek için kullanılır. İnfüzyon tedavileri sürekli dopaminerjik uyarımı temel alır ve monoterapi (levodopa/ karbidopa infüzyonu) şeklinde veya azaltılmış peroral tedaviyle birleştirilerek uygulanır. Bunlar, Parkinson semptomlarıyla ve diskinezilerle geçen süreyi (“nüksetme” dönemleri) önemli ölçüde azaltabilmektedir. Her hastanın bu tedavilerin daha iyi bir semptom kontrolü sağlama fırsatı sunduğu zamanlardan haberdar olması önemlidir. 58 ENDIKASYONLAR (belirli ilaçlar, prosedürler, testler veya ameliyat için makul nedenler) Endikasyonlar: Apomorfin enjeksiyonları: – Optimize edilmiş peroral tedaviye rağmen “nüksetme” dalgalanmaları Levodopa/Karbidopa infüzyonu: – Şiddetli hastalık – Belirgin motor dalgalanmalar – Diskineziler – Geceleri akinezi Apomorfin infüzyonu: – Şiddetli hastalık – Belirgin motor dalgalanmalar – Diskineziler – Geceleri akinezi DBU: – Şiddetli hastalık – Belirgin motor dalgalanmalar – Diskineziler – Şiddetli titreme, ilaca yanıt verme Apomorfin enjeksiyonlarının endikasyonları: – optimize edilmiş oral tedaviye rağmen klinik açıdan ilgili “nüksetme” dönemleri. Ön koşullar: – “iyileşme” durumundayken levodopaya ve/veya apomorfine iyi yanıt verme – hasta veya bakıcısı Parkinson semptomlarını anlamalı ve enjeksiyonun ne zaman uygulanması gerektiğini bilmelidir – hastalar ve bakıcıların yeterli eğitime sahip olması. Apomorfin infüzyonu, levodopa/karbidopa infüzyonu ve DBU endikasyonları: – optimize edilmiş peroral tedaviye rağmen belirgin motor dalgalanmalar ve/veya diskinezilerle birlikte ilerlemiş Parkinson – oral/yama tedavisi yerine ileri tedavi gerektirecek şiddette hastalık – pompalar için özel endikasyon: geceleri akinezi – DBU için özel endikasyon: farmakolojik tedaviye iyi yanıt vermeyen titreme. Ön koşullar: – “iyileşme” durumundayken levodopaya veya apomorfine iyi yanıt verme – hastalar ve bakıcıların yeterli hastane içi eğitime sahip olması – ideal olanı uzman hemşirelerineğitim, konsültasyon ve genel anlamda eğitilebilir olmasıdır hastaların ve bakım verenlerin eğitimi 59 EN IYI SONUÇLAR İdeal hasta: Apomorfin enjeksiyonları: – Genç – Bunamasız – Sorunlu “nüksetme” dönemleri Apomorfin infüzyonu: – Genç – Bunamasız – Sorunlu dalgalanmalar Levodopa/Karbidopa infüzyonu: – Genç – Bunamasız – Sorunlu dalgalanmalar DBU: – Genç – Bunamasız – Sorunlu dalgalanmalar Apomorfin enjeksiyonlarıyla en iyi sonuçlar – En iyi etkiler, normal idrak fonksiyonlarına sahip olan ve “yıpratıcı” türde dalgalanmalar yaşayan daha genç ve aktif hastalarda görülür. Apomorfin infüzyonu, levodopa/karbidopa infüzyonu ve DBU ile en iyi sonuçlar – En iyi yanıta, normal idrak fonksiyonlarına sahip olan ancak sorunlu motor dalgalanmalar yaşayan genç hastalarda rastlanır. Ayrıca, DBU genellikle titreme üzerinde mükemmel bir etki yaratır. KONTRENDIKASYONLAR (tıbbi prosedürleri gerçekleştirme veya belirli ilaçları kullanma ile ilişkili riskleri arttıran faktörler) Kontrendikasyonlar: Apomorfin enjeksiyonları: – Belirgin bunama – Belirgin ortostatizm – Belirgin diskineziler Apomorfin infüzyonu: – Belirgin bunama – Güçlü halüsinasyon eğilimi – Uyumsuzluk, destek vermeme Levodopa/Karbidopa infüzyonu: – Belirgin bunama – Karın ameliyatı kontrendikasyonları – Uyumsuzluk, destek vermeme DBU: – Yaş > 70 – Bunama – Depresyon, anksiyete – Beyin ameliyatı kontrendikasyonları 60 Apomorfin enjeksiyonlarının kontrendikasyonları: – belirgin diskineziler – belirgin ortostatik kan basıncı reaksiyonları – tedaviyi ve etkilerini anlamayı imkansız kılan, klinik açıdan belirgin bunama – hastanın uyumsuzluğu ve bakıcıların/temel sağlık hizmeti uzmanlarının destek vermemesi – geçmişte apomorfin intoleransı öyküsü. Apomorfin infüzyonlarının kontrendikasyonları: – belirgin halüsinasyon eğilimi ve psikotik yan etkiler – tedaviyi ve etkilerini anlamayı imkansız kılan belirgin bunama – hastanın uyumsuzluğu ve bakıcıların/temel sağlık hizmeti uzmanlarının destek vermemesi – geçmişte apomorfin intoleransı öyküsü. Levodopa/karbidopa infüzyonlarının kontrendikasyonları: – tedaviyi ve etkilerini anlamayı imkansız kılan belirgin bunama – karın ameliyatı kontrendikasyonları – hastanın uyumsuzluğu ve bakıcıların/temel sağlık hizmeti uzmanlarının destek vermemesi. DBU’nun kontrendikasyonları: – 70 yaş veya üzerinde olmak – idrakta belirgin azalma veya bunama – farmakolojik tedaviyle yeterince kontrol edilemeyen depresyon veya anksiyete – beyin ameliyatı kontrendikasyonları. 61 APOMORFIN INFÜZYONU, LEVODOPA/KARBIDOPA INFÜZYONUVE DBU ARASINDA SEÇIM İDİOPATİK PARKİNSON HASTALIĞI Ağızdan ilaç alımına devam et, daha ileri bir tedavi seçeneği yok Ağızdan ilaç alımına devam et, daha ileri bir tedavi seçeneği yok Ağızdan ilaç alımına devam et, daha ileri bir tedavi seçeneği yok Evet Belirgin bunama? Yetersiz ilaç etkisiyle birlikte şiddetli titreme? Hayır Hayır Evet DBU Levodopa etkisi? Motor dalgalanmalar? Hafif-orta dereceli demans? Biyolojik yaş > 70-75 yaş? Ağır diskineziler? Ağır depresyon? Evet Evet Evet Evet Beyin ameliyatı için cerrahi kontrendikasyon? Evet Abdominal ameliyat için cerrahi kontrendikasyon? Evet DBS ve pompa için risk/yarar olasılıklarını tartış 62 Pompa Pompa DBS (Derin Beyin Stimulasyonu) Levodopa/ Kabidopa infüzyonu Pompa Pompa DBS (Derin Beyin Stimulasyonu) Apomorfin Arka sayfadaki endikasyon listesinde görüldüğü gibi, apomorfin infüzyonu, levodopa/ karbidopa infüzyonu ve DBU için uygun hastalar benzer özelliklere sahip olabilirler. Ancak kontrendikasyonlar söz konusu olduğunda arada önemli farklılıklar vardır. Pompa tedavileri, ilerlemiş motor dalgalanmaları bulunan oldukça geniş bir Parkinson hastası popülasyonuna uygulanabilir. DBU, bunama veya psikiyatrik hassasiyeti (depresyon, anksiyete) bulunmayan daha genç bir hasta alt grubu için uygundur. Bilinçlendirme Kitinde, aşağıdaki en ileri Parkinson tedavileri arasından seçim yapmak için yardımcı olabilecek basit bir algoritma mevcuttur: 1. lerlemiş bunaması olan hastalar tüm bu tedavilerin dışında tutulurlar 2. DBU için, esas sorunları şiddetli titreme olan hastalar seçilmelidir 3. Levodopanın yalnızca sınırlı etki ettiği hastalar tüm bu tedavilerin dışında tutulurlar 4. Sorunlu motor dalgalanmaları olmayan hastalar tüm bu tedavilerin dışında tutulurlar 5. Biyolojik yaşı 70-75’den fazla olan hastalar pompa tedavileri için uygun olabilirler 6. Ağır diskinezileri olan hastalar DBS veya levodopa/karbidopa infüzyonu için uygun olabilirler 7. Hafif ila orta düzeyde bunaması olan hastalar esas olarak pompa tedavileri için seçilmelidir 8. İlaçlarla yeterince kontrol altına alınamayan depresyon veya anksiyete semptomu bulunan hastalar esas olarak pompa tedavileri için seçilmelidir 9. Beyin ameliyatı kontrendikasyonları bulunan hastalar esas olarak pompa tedavileri için seçilmelidir 10. Karın ameliyatı kontrendikasyonları bulunan hastalar DBU veya apomorfin pompa tedavisi için seçilmelidir 11. Geri kalan hastalar için tüm tedavi seçenekleri kullanılabilir. Bu hastalara üç tedavi seçeneği hakkında ayrıntılı bilgi verilmeli ve tedaviyi uygulayan doktor, hasta ve bakıcı seçilen tedavi hakkında görüşmelidir. DBU gerçekleştirilmeden önce pompa tedavisi en azından değerlendirilmelidir 12. Halen apomorfin tedavisi alan, fakat rahatsız edici yan etkiler gelişmeye başlayan ya da tedaviye rağmen kötüleşen hastalar, levodopa/karbidopa infüzyonu veya DBS için aday olabilirler. Konu ile ilgili diğer hususlar: – – – – Aletleri kendileri kullanamayan ve yeterli sosyal desteği olmayan hastalara, hastanın yapması gereken fazla işlem olmadığı için, ilk aşamada DBS düşünülmelidir. Daha özgür yaşamak isteyen hastalar için DBS pompa tedavilerine göre daha avantajlıdır. Reversibilite – tedaviyi sonlandırma olasılığı- söz konusu olduğunda, pompa tedavileri (en başta apomorfin pompaları) DBS’e göre daha ugundurlar. Halüsinasyonlara ve dopaminerjik psikoza eğilimi olan hastalarda, levodopa/karbidopa infüzyonu ve DBS apomorfin pompalarına göre daha uygundurlar. 63 ÖZET Her Parkinson vakası kendine özgüdür ve ileri Parkinson tedavisi uygulama kararı yalnızca dört tedavinin uzman doktorlarına danıştıktan sonra verilmelidir. Bu nedenle bu kararlar, hareket bozuklukları ve Parkinson konusunda kapsamlı deneyime sahip merkezlerde alınmalıdır. REFERANSLAR 1. Deleu D, Hanssens Y, Northway MG. Subcutaneous apomorphine: an evidencebased review of its use in Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2004; 21(11):687-709 2. Hagell P, Odin P. Apomorphine in the treatment of Parkinson’s disease. J Neurosci Nurs. 2001 Feb;33(1):21-34, 37-8 3. Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F. Drug insight: Continuous dopaminergic stimulation in the treatment of Parkinson’s disease. Nat Clin Pract Neurol. 2006 Jul;2(7):382-92 4. Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006 Oct;6(10):1403-11 5. Eggert K, Schrader C, Hahn M, Stamelou M, Rüssmann A, Dengler R, Oertel W, Odin P. (2008) Continuous jejunal levodopa infusion in patients with advanced Parkinson´s disease: Practical aspects and outcome of motor and non-motor complications. Clin. Neuropharmacol 2008 31:151-66 6. Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti M, Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M, Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion for advanced Parkinson’s disease: 12-month treatment outcome. Mov Disord. 2007 Jun 15;22(8):1145-9 7. Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zangaglia R, Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti C, Zibetti M, Natuzzi F, Lopiano L, Nappi G, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion improves quality of life in advanced Parkinson’s disease. Neurodegener Dis. 2008;5(3-4):244-6 8. Nyholm D, Lewander T, Johansson A, Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM. Enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson disease: long-term exposure. Clin Neuropharmacol. 2008 Mar-Apr; 31(2):63-73 9. Volkmann J. Update on surgery for Parkinson’s disease. Curr Opin Neurol. 2007 Aug;20(4):465-9 10. De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R, Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani CB, Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A. Clinical and neuropsychological follow up at 12 months in patients with complicated Parkinson’s disease treated with subcutaneous apomorphine infusion or deep brain stimulation of the subthalamic nucleus. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006 Apr;77(4):450-3 11. Alegret M, Valldeoriola F, Martí M, Pilleri M, Junqué C, Rumià J, Tolosa E. Comparative cognitive effects of bilateral subthalamic stimulation and subcutaneous continuous infusion of apomorphine in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2004 Dec; 19(12):1463-9 64 VAKALAR BAY WILHELM WALTER (DOĞUM YILI 1957) 2006 yılında Bay Walter, üniversite hastanesinin nöroloji bölümüne apomorfin pompasına başlatılmak üzere sevk edildi. Maalesef yan etkiler o kadar şiddetliydi ki tedaviden vazgeçildi. Subtalamik nükleusta iki taraflı derin beyin uyarımı (DBU) için hazırlık yapıldı ve prosedür gerçekleştirildi. Operasyon sırasında herhangi bir komplikasyon oluşmadı. Wilhelm Walter ve karısı Wilhelmina 52 yaşındalar. Birlikte küçük bir kasabada bir benzin istasyonları var. Burayı işletiyor ve üç odalı bir evde yaşıyorlar. Çocukları yok. Bay Walter 42 yaşında titreme şeklindeki ilk Parkinson belirtilerini fark etti ve sağ koluyla elini kullanırken hassas motor aktivitelerde güçlüklerle karşılaştı. İlk belirtiler ortaya çıktıktan üç ay sonra bir nörolog Parkinson teşhisi koydu ve günde bir kez alınmak üzere 10 mg Selejilin ile tedaviyi başlattı. Bu tedavi istenen sonucu vermedi ve günde bir kez 4 mg Kabergolin eklenmesiyle birlikte kısmi bir gelişme kaydedildi. On iki ay sonra levodopa/karbidopa eklendi ve yaklaşık üç yıl süren neredeyse tam bir düzelme sağladı. Operasyon sonrasında motor fonksiyonlarda belirgin bir gelişme yaşandı. “Nüksetme” dönemleri neredeyse tamamen yok oldu. Diskinezilerin de ortadan kalkmasıyla birlikte ağız yoluyla alınan ilaçlar azaltıldı. Levodopa-karbidopa günlük 850 mg dozdan günlük 350 mg doza indirildi; Kabergolin (günlük 8 mg) sonlandırıldı; günde üç kez pramipeksol 0,35 mg doza başlandı ve Selejilin (günlük 10 mg) kesildi. Operasyon sonrası tek yan etki, ilk üç ay süren depresif ruh haliydi. Parkinson ile dört yıl yaşadıktan sonra Bay Walter’ın motor dalgalanmaları oldukça hızlı bir biçimde gelişti. “Nüksetme” dönemleri giderek şiddetlendi; büyük bir güçlükle yürüyebiliyordu ve elleri son derece sınırlı işleve sahipti. “İyileşme” dönemlerine genellikle baş dahil olmak üzere belirgin diskineziler eşlik ediyordu. İdrak sorunları ve depresyon yoktu. İki yıl önce Bay Walter uyanık olduğu zamanın %40’ını “nüksetme” ile ve %45’ini diskinezilerle geçiriyordu. Peroral tedavide tekrarlanan değişikliklerin yalnızca kısmi ve geçici etkileri oluyordu. Bu sırada Bay Walter benzin istasyonunda günde yalnızca birkaç saat çalışabiliyordu. Karısının bu eksikliği telafi etmek için genellikle haftada 70 saat çalışması gerekiyordu. Ayrıca kocasına bakıyordu ve böylece sosyal durumları son derece stresli bir hale geldi. Operasyondan sonra Bay Walter tam zamanlı çalışmaya devam edebildi. Ayrıca destek almadan günlük hayatın tüm faaliyetlerinin üstesinden gelebiliyordu. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi, PDQ-39 ölçeğine göre belirgin şekilde arttı. (Bu rapor, bazı ayrıntılarda yapılan değişikliklerle beraber, gerçek bir hastanın vaka öyküsünü temel alır.) 67 BAY WALTERS’IN HARCAMALARI Bay Wilhelm Walters’ın Parkinson hastalığının ilerleyişi, durumun ağırlığına, komplikasyonlara ve ilgili harcamalara göre üç aşamaya ayrılabilir. Üç yıl süren birinci aşama tedavide iyi sonuçlar vermiş ve Bay Walters tam zamanlı olarak çalışmaya devam edebilmiştir. Bu aşamada yıllık harcama yaklaşık 2.614 Euro/2.091 GBP olmuştur. Daha ileri olan ikinci aşamada tedavi zorlaşmaya başlamıştır. Bay Walters daha az aktif olmaya başlamış, bu da kendisinin yaşam kalitesini düşürmüştür. Hastalığın tedavisi için yıllık maliyet on katı artmıştır. DBS tedavisinden sonra üçüncü aşamada, Bay Walters gözle görülür bir ilerleme kaydetmiştir. Günlük işlerinde daha iyi işlev görür hale gelmiş ve yaşam kalitesi normale dönmüştür. Hastalığın etkisinden dolayı yarı zamanlı çalıştığı dönemi takiben tam zamanlı işine geri dönebilmiştir. Bu üçüncü aşamanın ilk yılındaki harcamaları, DBS operasyonu ve tedavi adaptasyonu dahil olarak yaklaşık 36.930 Euro/29.545 GBP olmuştur. Takip eden yıllarda, harcamalar yıllık yaklaşık 3.423 Euro/2.739 GBP’ye gerilemiştir. (Bu rapor bazı detaylar değiştirilmiş şekilde gerçek bir hastanın vaka geçmişine dayandırılmaktadır.) 68 BAYAN KRISTINA MUELLER (DOĞUM YILI 1947) “Nüksetme” dönemleri, aşırı hipokinezi ile birlikte son derece belirgindi; neredeyse hiç yürüyemiyor ve ellerini kullanamıyordu. “Nüksetme” dönemlerinde, belirgin anksiyete ve depresif düşünceler de yaşadı. “İyileşme” dönemindeki diskineziler genellikle çok belirgindi ve net bir şekilde yaşam kalitesini etkiliyordu. Kristina Mueller, 62, ekonomi uzmanı ama beş yıldan beri çalışmıyor. Kocası Kasper de 62 yaşında bir mühendis ve bira fabrikasında çalışıyor. İki çocukları Anton (28) ve Fredrik (26), yaşadıkları yerdeki üniversitede okuyorlar. Kristina ve Kasper, orta büyüklükteki bir kasabanın merkezinde bulunan kendi evlerinde yaşıyorlar. Bayan Mueller “nüksetme” dönemlerinden çok korkuyor ve bunu telafi etmek için aşırı ilaç alıyordu; bu da diskinezilerin daha belirgin hale gelmesine neden oluyordu. Bayan Mueller 48 yaşında ilk Parkinson hastalığı motor semptomunu yaşadı: sol taraflı hipokinezi. Bu semptom başlamadan birkaç yıl önce, Parkinson’a bağlı olabilecek bazı depresyon ve anksiyete sorunları yaşamıştı. İlk motor semptomun başlangıcından teşhis konulana kadar 18 ay boyunca çeşitli doktorlara gitti. Bu aşamada, kocasının ona yardımcı olmak için çalışma saatlerini %50 oranında azaltması gerekti. Ayrıca, sabah erken saatte ve akşamları Bayan Mueller’e yardım etmek için eve bir hemşire ekibi geliyordu. Yılda beş haftayı nöroloji bölümünde geçiriyordu (akut hastaneler ve rehabilitasyon klinikleri) ve bir bakımevinde geçici olarak dört hafta kaldı. Kocası da sağlığı bozuk olduğu için eşininin bakımını ve işini birlikte idare etmekte güçlük çekiyordu. Bu nedenle onu bakımevine daha sık yatırma konusunda tartışmalar başlamıştı. Günde bir kez 10 mg Selejilin ve günlük 300 mg levodopa/benserazid tedavi rejimine başladığında mükemmel sonuçlar alındı. Bir ay sonra tedavisine günlük 4 mg Kabergolin eklendi. Bu ilaç rejimi Bayan Mueller’de beş yıl boyunca etkili olarak sonuç verdi ve yalnızca birkaç ufak değişiklik yapıldı. Bu sırada Bayan Mueller ilk kez üniversite hastanesinin nöroloji bölümüne yönlendirildi. Nörolog ona apomorfin pompası önerdi ve hastaneye yatırıldı; burada geçirdiği iki hafta içinde cilt altına apomorfin infüzyonu tedavisine başlandı. Hastaneden çıktıktan sonra, saatte 4 mg apomorfin infüzyonu ve isterse 3 mg’lık dozda bolus aldı. Ayrıca günde toplam 450 mg levodopa-karbidopa aldı. Apomorfin tedavisi başlangıçta durumunda belirgin bir düzelme sağladı. “Nüksetme” süresi günde yarım saate kadar düştü; diskineziler de önemli ölçüde düzeldi ve psikiyatrik sorunları azaldı. Bayan Mueller tam zamanlı çalışmaya geri dönebildi ve artık hastaneye yatırılmasına gerek kalmadı. Yedi yıl önce motor dalgalanmalar ortaya çıktı. Bu, başlangıçta iki-üç yıl levodopa dozlarının sayısı artırılarak ve daha yüksek bir dozda dopamin agonisti uygulanarak iyi şekilde dengelenen “nüksetme” dalgalanmaları biçimindeydi. Ancak aynı zamanda beş yıl boyunca genellikle oldukça yoğun diskineziler de yaşadı. Beş yıl önce peroral tedavi gördüğü sırada motor durumunda oldukça ani ve beklenmedik dalgalanmalarla karşılaştı ve diskinezilerle birlikte uyanık olduğu zamanın yaklaşık dört saatini “nüksetme” ve beş saatini “iyileşme” ile geçirdi. 69 Bayan Mueller tam zamanlı çalışmaya devam ediyor ve gelecek yıl yaşı dolayısıyla emekli olacak. Bakımevine yatırılması gerekmedi ve üniversite nöroloji bölümündeki PDQ-39 kayıtlarına göre sağlıkla ilgili yaşam kalitesinde büyük bir ilerleme kaydetti. Hemşire ekibi pompa ve diğer konularda yardımcı olmak üzere sabahları ve akşamları eve gelmeye devam etti. Bakımevine yatırılma konusu bir daha gündeme gelmedi. Ancak sekiz ay boyunca apomorfine devam ettikten sonra, Bayan Mueller gittikçe artan cilt reaksiyonu sorunları yaşamaya başladı örneğin apomorfin infüzyonunun yapıldığı bölgelerde nodüller oluştu. İnfüzyon yerini sık sık değiştirerek bu sorunu çözmeyi denedi ve hatta cilt altında birkaç farklı konuma aynı anda infüzyon yapmaya imkan veren kendi tüp sistemini geliştirdi, ancak bu da sorununu çözmedi. Cilt reaksiyonu şiddetlendi ve aynı zamanda apomorfinin Parkinson karşısındaki etkisi azaldı. Dalgalanmalar yeniden arttı ve “nüksetme” süresi günde üç buçuk saate kadar yükseldi. (Bu rapor, bazı ayrıntılarda yapılan değişikliklerle beraber, gerçek bir hastanın vaka öyküsünü temel alır.) Bu sırada levodopa/karbidopa jeli intraduodenal pompa tedavisi yeni piyasaya çıkmıştı. Bayan Mueller yeniden üniversite hastanesine yatırıldı ve tedavisi apomorfin infüzyonundan levodopa/ karbidopa intraduodenal infüzyonuna çevrildi. Bu tedavi değişikliği çok iyi sonuç verdi. Levodopa/karbidopa infüzyonunun etkisi apomorfinden belirgin bir biçimde daha güçlüydü ve hiçbir yan etki veya komplikasyon ortaya çıkmadı. “Nüksetme” süreleri neredeyse tamamen yok oldu ve diskineziler sürekli olarak iyileşti. Diğer tüm ilaçlar sonlandırıldı. Üç buçuk yıl levodopa/karbidopa infüzyonu tedavisinden sonra Bayan Mueller hâlâ mükemmel sonuçlar alıyor. Haftada yalnızca bir veya iki kez birkaç dakikanın dışında neredeyse hiç “nüksetme” olmuyor, hiç diskinezi yaşamıyor ve depresyon veya anksiyete hissetmiyor. Kendisine bakabiliyor ve son üç yıl boyunca hemşirelerin ev ziyareti yapmasına gerek kalmadı. Üniversite hastanesinde üç ayda bir ayakta tedavi kliniğine gidiyor ve son üç yıl içinde yalnızca bir kez beş gün için nöroloji bölümüne yatırıldı. 70 BAYAN MUELLER’IN HARCAMALARI Fakat, bu tedavi pahalıdır ve sağlık harcamalarındaki yüzde elli indirime rağmen, toplam harcama 124.590 Euro/99.672 GBP’dir. Bayan Kristina Mueller’in Parkinson hastalığıyla yaşantısı dört aşamaya ayrılabilir. İlk aşama beş yıl sürmüştür ve bu süre zarfında kendisi oral tedavi yoluyla iyi bir semptom kontrolü sürdürmüştür ve yüksek yaşam kalitesinin tadını çıkarmıştır. Bu aşamada ilaçlar ve doktor vizite ücretinin yıllık maliyeti 2.594 Euro/2.075 GBP olmuştur. Dördüncü aşamada, yan etkiler ve apomorfinin etkisinin azalması sebebiyle, Bayan Mueller levodopa/karbidopa tedavisine başlamıştır. Bu, semptomları iyileştirmiş ve kendisi yeniden daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olmuştur. İlk yıldaki harcamalar levodopa/karbidopa tedavisinin testleri ve başlaması dahil olmak üzere 40.000 Euro/32.000 GBP’nin biraz üzerinde olmuştur. Takip eden yıllarda, harcamalar yıllık olarak 35.000 Euro/28.000 GBP’nin biraz üzerine gerilemiştir ve küçük bir kısmı sağlık hizmetine olmak üzere neredeyse tamamı medikal harcamalara ödenmiştir. Yine beş yıl süren ikinci aşama süresince, motor dalgalanmaları baş göstermiş ve Bayan Mueller ciddi diskineziden muzdarip olmuştur. Bu durum yaşam kalitesinin düşmesine, bir dizi hastane ziyaretine, doktor randevularına, ilaç arttırımına ve hastalık iznine sebep olmuştur. Yıllık harcamalar yaklaşık 124.590 Euro/ 99.672 GBP’ye yükselmiştir. Bayan Mueller’in apomorfin pompa tedavisine başladığı üçüncü aşama altı aydan biraz daha fazla bir süre olarak tanımlanabilir. Bu tedavi kendisinin yaşam kalitesini arttırmış ve işine geri dönmüştür. (Bu rapor bazı detaylar değiştirilmiş şekilde gerçek bir hastanın vaka geçmişine dayandırılmaktadır.) 71 BAY ANDREW BROWN (DOĞUM YILI 1952) Bay Brown, 57 yaşında ve 21 yaşından beri profesyonel aktörlük yapıyor ve bir tiyatroda çalışıyor. Karısı Amanda 54 yaşında ve yarı zamanlı sekreter olarak çalışıyor. Oğulları David 19 yaşında ve hem ailesinin evinde hem de banliyöde küçük bir evde kalıyor. Ayrıca gerektiği zaman ilave bir çözünür levodopa-benserazid 100/25 hapı alması söylendi. İlaçlardaki değişiklikler klinik durumda belirgin bir gelişme sağladı, ancak altı ayın sonunda motor fonksiyondaki dalgalanmalar sorun yaratmaya başladı. Bay Brown, ilk Parkinson belirtilerini 45 yaşında sağ kolunun diğerinden daha kötü işlediğini fark ettiği zaman yaşamaya başladı; ayrıca yazı yazma gibi hassas motor fonksiyonlarda da güçlük çekiyordu ve omzu ağrıyordu. Bu aşamada, artık 50 yaşında olan Bay Brown günde üç-beş kez ani “nüksetme” süreleri yaşıyordu. “Nüksetme” süresi boyunca hiç yürüyemiyor ve eliyle ilgili motor fonksiyonlarda belirgin güçlükler çekiyordu. Çözünür levodopa ancak 40 dakika sonra etki ediyordu. Diskinezisi yoktu ve idrak fonksiyonları normaldi. Bay Brown işte güçlüklerle karşılaşıyordu. Ani “nüksetme” süreleri yüzünden oyunlara katılması neredeyse imkansız hale gelmişti. Tiyatro, ona daha az yorucu başka görevler vermişti ve dokuz ayın %50’sini hastalık izniyle geçirdi. Böylece çalışmayı tamamen bırakması gerekip gerekmediğini tartışmaya başlanıldı. Bir pratisyen hekime, ortopedik cerraha ve son olarak nöroloğa gitti ve ilk semptomların başlamasından bir yıl sonra Parkinson teşhisi konuldu. Levodopa tedavisine başlandı ve mükemmel sonuç alındı. İlk üç yıl boyunca Bay Brown, ilaçlarını aldığı sürece Parkinson hastası olduğunu neredeyse unutabiliyordu. Üç yılın sonunda sorunlar yaşamaya başladı. Artık günde üç doz levodopa/ benserazid 100/25 alan Bay Brown, gece geç ve sabah erken saatlerde semptomlarla karşılaşıyordu. Ayrıca, gün boyunca ilaçların etki ettiği zamanlar arasında, bir sonraki doza bir-iki saat kala başlayan boşluklar olduğunu fark etti. Nörolog levodopa dozlarının sayısını artırdı ve her levodopa dozuna entakapon ekledi. Bu çözüm yaklaşık bir yıl boyunca işe yaradı. Sonra ilaçların yeniden değiştirilmesi gerekti: Bir dopamin agonisti (kabergolin) ve selejilin eklendi, ancak bu değişikliklere rağmen dalgalanmalar kısmen kaldı. Bay Brown, üniversite hastanesinin hareket bozukluğu kliniğine gönderildi. Bay Brown, Parkinson tedavisini optimize etmek için on günlüğüne nöroloji bölümüne yatırıldı ve şu şekilde tedavi gördü: günde altı doz levodopa/benserazid 100/25, günde bir kez 6 mg kabergolin, günde altı doz 200 mg entakapon ve günde bir kez 10 mg selejilin. Üniversite nöroloğu, istediği takdirde apomorfin enjeksiyonlarının onun için iyi bir seçenek olacağını söyledi ve Bay Brown yeniden nöroloji bölümüne yatırıldı. 3 mg’lik enjeksiyonlarla gerçekleştirilen apomorfin testleri net ve başarılı sonuçlar verdi. Apomorfin kalem tedavisi başlatıldı ve Bay Brown’a normal peroral tedavi sırasında “nüksetme” yaşadığı zaman hemen 3 mg apomorfin enjeksiyonu yapması söylendi. Bu mükemmel sonuç verdi. Her 10 defadan dokuzunda Bay Brown apomorfin enjeksiyonlarından tam sonuç aldı ve ortalama altı-yedi dakika içinde normal motor fonksiyonlarını geri kazandı. İlk enjeksiyondan sonra belirgin bir şekilde iyi sonuç alamadığı durumlarda, Bay Brown ilk enjeksiyondan 15 dakika sonra ikinci enjeksiyonu yaptı. Bu şekilde neredeyse tüm “nüksetme” durumlarını ortadan kaldırabiliyordu. 72 BAY BROWN’IN HARCAMALARI Apomorfin tedavisi sayesinde Bay Brown tam zamanlı işine geri dönebildi ve tiyatro gösterilerine katılmaya başladı. “Nüksetme” süresinin yaklaştığını hissettiği zaman çabucak enjeksiyon yapıyor ve hiçbir kesinti olmaksızın faaliyetlerine devam edebiliyordu. Apomorfin enjeksiyonları semptomatoloji üzerinde gelişmiş kontrol sağladı ve dolayısıyla hastanın özgüvenini artırarak normal bir yaşam sürdürme olasılıklarını geliştirdi. Bay Brown yeniden golf oynamaya başladı ve sosyal yaşamının diğer aktivitelerine yeniden müdahil oldu. Bay Andrew Brown’ın hastalığının ilerleyişi üç aşamaya ayrılabilir. Semptomların kontrol altında olduğu ilk aşama üç yıl sürmüştür. Bu aşama boyunca kendisi yüksek bir yaşam kalitesine sahiptir ve üçte biri ilaçlara ait olmak üzere yıllık harcaması 284 Euro/227 GBP’dir. İkinci aşamanın başında “doz sonu” başlamıştır. Bay Brown’ın ilaçları arttırılmış ve bu durum bir süre daha kendisine yardımcı olmuştur fakat kısa sürmüştür; semptomlar ağırlaşmış ve kendisinin yaşam kalitesi zarar görmüştür. Kendisi çalışma süresinin yarısını hastalık izninde geçirmiş ve medikal harcamaları yirmi katı artmıştır. Sağlık harcamalarına ödenenlerle birlikte, bu aşamada harcamalar yıllık olarak yaklaşık 24.305 Euro/19.444 GBP olmuştur. Apomorfinden önce Bay Brown her gün ortalama iki buçuk saati “nüksetme” ile geçiriyordu; apomorfin kullanırken “nüksetme” süresi ortalama yarım saate düştü. Üniversite nöroloji bölümündeki PDQ-39 ölçeğinde belgelendiği şekilde, sağlıkla ilgili yaşam kalitesinde önemli bir ilerleme kaydedildi. Üçüncü aşama, Bay Brown’a apomorfin verilmesiyle başlamış ve kendisinin yaşam kalitesi iyileşmeye başlamıştır. Kendisi tam zamanlı işine dönmüştür ve harcamaların tahminen 13.890 Euro/11.000 GBP’nin biraz üzerinde olduğu bu aşamanın ilk yılı hariç olmak üzere, tedavi sebebiyle hastanede daha fazla kalması gerekmemiştir. Takip eden yıllarda, apomorfin pen ve oral medikasyon kombinasyonu tedavisi ile faal şekilde yaşamını sürdürmüştür. Artık neredeyse tamamı medikal olan yıllık harcamalar 10.321 Euro/8.256 GBP’ye gerilemiştir. Apomorfin enjeksiyonlarının etkisi son beş yıl boyunca istikrarlı bir biçimde devam etti. Peroral tedaviyle ilgili yalnızca küçük değişiklikler yapmak gerekti. Bay Brown hâlâ tam zamanlı çalışmaya devam ediyor. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi istikrarını korudu. Bay Brown günde ortalama dört buçuk apomorfin enjeksiyonu kullanıyor. Peroral ilaçları şimdi şu şekilde: günde altı doz levodopabenserazid/entakapon 100/25/200, günde bir kez 16 mg ropinirol ER ve günde bir kez 10 mg selejilin. (Bu rapor bazı detaylar değiştirilmiş şekilde gerçek bir hastanın vaka geçmişine dayandırılmaktadır.) 73 REFERANSLAR PARKINSON HASTALIĞI – FARKLI BOYUTLAR Balami J, Robertson D. Parkinson’s disease and sexuality. Br J Hosp Med (Lond). 2007; 68: 644-7. İnceleme Thomas S, Rye D, Hand A, Williams AJ, Ondo W, Chaudhuri KR. Prevalence of nonmotor symptoms in Parkinson’s disease in an international setting; study using non-motor symptoms questionnaire in 545 patients. Mov Disord. 2007; 22: 1623-9 Borek LL, Amick MM, Friedman JH. Non-motor aspects of Parkinson’s disease. CNS Spectr. 2006; 11: 541-54. İnceleme Munno D, Caporale S, Zullo G, Sterpone S, Malfatto A, Zeme S, Pagni CA. Neuropsychologic assessment of patients with advanced Parkinson disease submitted to extradural motor cortex stimulation. Cogn Behav Neurol. 2007; 20: 1-6 Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH; National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol. 2006; 5: 235-45 Papatsoris AG, Deliveliotis C, Singer C, Papapetropoulos S. Erectile dysfunction in Parkinson’s disease. Urology. 2006; 67: 447-51. İnceleme Chou KL, Evatt M, Hinson V, Kompoliti K. Sialorrhea in Parkinson’s disease: a review. Mov Disord. 2007; 22: 2306-13. İnceleme Richard IH. Anxiety disorders in Parkinson’s disease. Adv Neurol. 2005; 96: 42-55. İnceleme Clarke CE. Parkinson’s disease. BMJ. 2007; 335: 441-5. İnceleme Rolan T. Sleep and Parkinson’s disease. Mo Med. 2006; 103: 529-32. İnceleme Comella CL. Sleep disorders in Parkinson’s disease: an overview. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S367-73. İnceleme Rubin SM. Parkinson’s disease in women. Dis Mon. 2007; 53: 206-13. İnceleme Dhawan V, Healy DG, Pal S, Chaudhuri KR. Sleep-related problems of Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006; 35: 220-8. İnceleme Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornschein B, Siebert U, Quinn NP. Rate of clinical progression in Parkinson’s disease. A prospective study. Mov Disord. 2007; 22: 938-45 Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review of the health-related quality of life and economic impact of Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2006; 23: 693-721. İnceleme Stewart L. Using nursing skills to relieve the symptoms of Parkinson’s disease. Interview by Anne Manchester. Nurs N Z. 2008; 14: 16-7 Dubow JS. Autonomic dysfunction in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007 Tolosa E, Compta Y. Dystonia in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7:VII7-13. İnceleme Freedom T. Sleep and Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007; 53: 275-90. İnceleme Truong DD, Bhidayasiri R, Wolters E. Management of non-motor symptoms in advanced Parkinson disease. J Neurol Sci. 2008; 266: 216-28 Goldmann Gross R, Siderowf A, Hurtig HI. Cognitive impairment in Parkinson’s disease and dementia with lewy bodies: a spectrum of disease. Neurosignals. 2008; 16: 24-34. İnceleme Grujic Z. Cognitive disturbances in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007; 53: 302-8. İnceleme Winge K, Nielsen KK, Stimpel H, Lokkegaard A, Jensen SR, Werdelin L. Lower urinary tract symptoms and bladder control in advanced Parkinson’s disease: effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. Mov Disord. 2007; 22: 220-5 Jankovic J. Parkinson’s disease and movement disorders: moving forward. Lancet Neurol. 2008; 7: 9-11. İnceleme Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Nonmotor symptoms of Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1811-22. İnceleme Kashihara K. Weight loss in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7: VII38-41. İnceleme Ziemssen T, Reichmann H. Non-motor dysfunction in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: 323-32. İnceleme Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F, Sethi K, Odin P, MacPhee G, Brown RG, Naidu Y, Clayton L, Abe K, Tsuboi Y, MacMahon D, Barone P, Rabey M, Bonuccelli U, Forbes A, Breen K, Tluk S, Olanow CW, World Health Organisation. Neurological Disorders: public health challenges – Parkinson’s Disease, 2006; 3.8: 140–150 76 PARKINSON HASTALIĞI – TEDAVILER Antonini A. Continuous dopaminergic stimulation from theory to clinical practice. Parkinsonism Relat Disord. 2007 Suppl:S24-8. İnceleme Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13 Suppl:S13-7. İnceleme Blahak C, Wöhrle JC, Capelle HH, Bäzner H, Grips E, Weigel R, Hennerici MG, Krauss JK. Tremor reduction by subthalamic nucleus stimulation and medication in advanced Parkinson’s disease. J Neurol. 2007; 254: 169-78 Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1403-11. İnceleme Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C. Treatment options for non-motor symptoms in late-stage Parkinson’s disease. Expert Opin Pharmacother. 2008; 9):523-35. İnceleme Pahwa R, Koller WC, Trosch RM, Sherry JH; APO303 Study Investigators. Subcutaneous apomorphine in patients with advanced Parkinson’s disease: a dose-escalation study with randomized, double-blind, placebo-controlled crossover evaluation of a single dose. J Neurol Sci. 2007; 258: 137-43 Diamond A, Jankovic J. Treatment of advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1181-97. İnceleme Poewe WH, Rascol O, Quinn N, Tolosa E, Oertel WH, Martignoni E, Rupp M, Boroojerdi B; SP 515 Investigators. Efficacy of pramipexole and transdermal rotigotine in advanced Parkinson’s disease: a double-blind, double-dummy, randomised controlled trial. Lancet Neurol. 2007; 6: 513-20 Fargel M, Grobe B, Oesterle E, Hastedt C, Rupp M. Treatment of Parkinson’s disease: a survey of patients and neurologists. Clin Drug Investig. 2007; 27: 207-18 Giroux ML. Parkinson disease: managing a complex, progressive disease at all stages. Cleve Clin J Med. 2007; 74: 313-4, 317-8, 320-2. İnceleme The Entacapone to Tolcapone Switch Study Investigators. Entacapone to tolcapone switch: Multicenter double-blind, randomized, activecontrolled trial in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22: 14-9 Haq IU, Lewitt PA, Fernandez HH. Apomorphine therapy in Parkinson’s disease: a review. Expert Opin Pharmacother. 2007; 8: 2799-809. İnceleme Tse W. Optimizing pharmacotherapy: strategies to manage the wearing-off phenomenon. J Am Med Dir Assoc. 2006; 7 Suppl 2: 12-7. İnceleme Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G, Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W, Poewe W, Rascol O, Sampaio C; Review of the therapeutic management of Parkinson’s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies (EFNS) and the Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES). Part II: late (complicated) Parkinson’s disease. Eur J Neurol. 2006; 13: 1186-202. İnceleme Westin J, Nyholm D, Groth T, Dougherty MS, Yerramsetty PK, Palhagen SE. Outcome prediction of enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2006; 12: 509-13 Wolters ECh. Deep brain stimulation and continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: S18-23. İnceleme Lew M. Overview of Parkinson’s disease. Pharmacotherapy. 2007; 27 (12 Pt 2): 155S-160S. İnceleme Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Management of motor complications in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S379-84. İnceleme Yu H, Neimat JS. The treatment of movement disorders by deep brain stimulation. Neurotherapeutics. 2008; 5: 26-36. İnceleme Nyholm D, Nilsson Remahl AI, Dizdar N, Constantinescu R, Holmberg B, Jansson R, Aquilonius SM, Askmark H. Duodenal levodopa infusion monotherapy vs oral polypharmacy in advanced Parkinson disease. Neurology. 2005; 64: 216-23 77 PARKINSON HASTALIĞI – YAN ETKILER Bhidayasiri R, Truong DD. Motor complications in Parkinson’s disease: clinical manifestations and management. J Neurol Sci. 2008; 266: 204-15. İnceleme Onofrj M, Thomas A, Bonanni L. New approaches to understanding hallucinations in Parkinson’s disease: phenomenology and possible origins. Expert Rev Neurother. 2007; 7: 1731-50. İnceleme Bonvin C, Horvath J, Christe B, Landis T, Burkhard PR. Compulsive singing: another aspect of punding in Parkinson’s disease. Ann Neurol. 2007; 62: 525-8 O’Sullivan SS, Evans AH, Lees AJ. Punding in Parkinson’s disease. Pract Neurol. 2007; 7: 397-9 Williams-Gray CH, Foltynie T, Lewis SJ, Barker RA. Cognitive deficits and psychosis in Parkinson’s disease: a review of pathophysiology and therapeutic options. CNS Drugs. 2006; 20: 477-505. İnceleme Ferreri F, Agbokou C, Gauthier S. Recognition and management of neuropsychiatric complications in Parkinson’s disease. CMAJ. 2006; 175: 1545-52. İnceleme Hauser RA. Long-term care of Parkinson’s disease. Strategies for managing “wearing off” symptom re-emergence and dyskinesias. Geriatrics. 2006; 61: 14-20. İnceleme Wolters ECh. PD-related psychosis: pathophysiology with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl. 2006; 71: 31-7. İnceleme Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Levodopa-induced dyskinesia in Parkinson’s disease: epidemiology, etiology, and treatment. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 302-10. İnceleme Kessler A, Rezak M. Complications of dopaminergic therapy. Dis Mon. 2007; 53: 223-6. İnceleme PARKINSON HASTALIĞI – EŞZAMANLI HASTALIKLAR Boeve BF. Parkinson-related dementias. Neurol Clin. 2007; 25: 761-81. İnceleme Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D, Leentjens AF. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2008; 23: 183-9; quiz 313. İnceleme McKeith I. Dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease with dementia: where two worlds collide. Pract Neurol. 2007; 7: 374-82. İnceleme Richard IH. Depression and apathy in Parkinson’s disease. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 295-301 Metzler-Baddeley C. A review of cognitive impairments in dementia with Lewy bodies relative to Alzheimer’s disease and Parkinson’s disease with dementia. Cortex. 2007; 43: 583-600. İnceleme 78 PARKINSON HASTALIĞı HAKKINDA SORULAR PARKINSON HASTALIĞI HAKKINDA SORULAR PARKINSON HASTALIĞI NEDIR? Parkinson hastalığı (Parkinson), en yaygın nörolojik hastalıklardan biri olarak kabul edilen, ilerleyen tipte nörolojik bir hastalıktır. Parkinson’da bazı özel sinir hücreleri kayba uğrayarak titreme, kaslarda tutukluk ve hareketin yavaşlaması şeklinde ortaya çıkan tipik ana semptomlara neden olur. Her Parkinson hastası farklı semptomlar yaşar. Örneğin herkeste titreme olmaz ve bazılarında ana semptom kasılmadır. Modern ilaçlarla semptomlar giderek daha başarılı şekilde kontrol altına alınabilmektedir. Parkinson’a beyinde dopamin adlı nörotransmiteri üreten sinir hücrelerinin tahrip olması yol açar. Yaşlanmayla birlikte benzer bir tahrip doğal olarak meydana gelir, ancak Parkinson hastalığında süreç çok daha hızlıdır. HASTALIK BU ADI NEREDEN ALDI? Parkinson, “Titrek felç hakkında bir deneme” adlı yayınında hastalığın tipik semptomlarını tanımlayan Londralı Doktor James Parkinson’un (1755–1824) adıyla anılır. HASTALIĞA NE NEDEN OLUYOR? Parkinson’un nedenleri henüz bilinmemektedir. Küf toksinleri ve sentetik ilaçlar gibi bazı zehirler Parkinson’a yol açabilir. Ayrıca hasar gördüklerinde Parkinson’u tetikleyebilen bazı genler vardır. Geniş çaplı beyin hasarı Parkinson semptomlarına neden olabilir. HASTALIK ÖNLENEBILIR MI? Yeşil çay, Q10, domates, kafein ve nikotin gibi bazı ürünlerin koruyucu etkisi olduğu düşünülmektedir. Yüksek riske sahip popülasyonlar için önerilen çoklu antioksidanların yanı sıra diğer antioksidanlar arasında doğal b-karoten, d-a-tokoferil süksinat, C vitamini, koenzim Q10, NADH, N-asetilsistein, çinko ve selenyum sayılabilir. 80 PARKINSON HASTALIĞI NE KADAR YAYGINDIR? Parkinson, 60 yaş üzerindeki her 100 kişiden birini etkiler ve hastalığın ortalama başlangıç yaşı 60’tır. Ayrıca daha genç kişileri de etkileyebilir. Erken Parkinson başlangıcının (40 yaş veya öncesinde başlayan) Parkinson hastalarının %5-10’unda gerçekleştiği belirlenmiştir. KIMLER ETKILENIR? Parkinson, erkek ve kadınları neredeyse eşit ölçüde etkiler. Hastalığın hiçbir sosyal, etnik, ekonomik veya coğrafi sınırı yoktur. Nörolojik tahribata yol açan tüm hastalıklar arasında vaka sayısı açısından Alzheimer’dan sonra ikinci sırada yer alır ve en büyük beş AB ülkesinde bu hastalıkla yaşayan yaklaşık 1,2 milyon kişi vardır. Parkinson genellikle 65 yaşından sonra ortaya çıksa da, teşhis konulan kişilerin %15’i 50 yaşın altındadır. SEMPTOMLAR NELERDIR? Parkinson başlıca dört temel özellikle nitelendirilen bir hastalıktır: – – – – Dinlenme halindeyken bir uzuvda titreme (dinlenme halindeyken uzvun sarsılması) Hareketin yavaşlaması (bradikinezi) Uzuvlarda veya gövdede kasılma (tutukluk, pasif harekete direncin artması) Dengenin bozulması (vücut duruşunda denge kaybı) Bu semptomlardan en az ikisi mevcutsa ve bunlar özellikle vücudun bir tarafında diğer tarafına göre daha belirginse, alternatif bir teşhisi akla getiren atipik özellikler olmadığı sürece, Parkinson teşhisi konulur. İnsanlar ilk başlarda bir uzuvda titreme, hareketlerde yavaşlama ve faaliyetleri daha uzun sürede gerçekleştirme veya tutukluk ve denge sorunları başladığında bir terslik olduğunu fark edebilirler. Başlangıçta semptomlar titreme, bradikinezi, kasılma ve vücut duruşunda dengesizlik gibi çeşitli belirtilerin birleşimidir. Semptomlar genellikle vücudun bir tarafında başlar ve zaman içinde diğer tarafına yayılır. Yüz ifadesinde ise yüzün sabitlenmesi (duyguları çok az belli eden boş ifade) veya sabit bakma (göz kırpmanın seyrekleşmesi nedeniyle) gibi değişiklikler olur. Vücudun etkilenen tarafında omuzda donma veya ayağın sürüklenmesi gibi şikayetler yaygındır. Semptomlar aşamalı şekilde belirmeye başladıkça, ileri yaşlardaki kişiler bu değişiklikleri yaşlanmaya yorabilirler. Titremenin genellikle “sarsaklık” olduğu düşünülür, bradikinezi normal “yavaşlama” olarak kabul edilir ve tutukluk artrit zannedilir. Parkinson’da yaygın şekilde görülen vücut duruşunda kamburluk yaşa veya osteoporoza atfedilebilir. Hem gençler hem de yaşlılar, doktora başvurmaya gereksinim duymadan önce bir yıl boyunca veya daha uzun süre başlangıç semptomlarını yaşayabilirler. Başlangıçta semptomlar hafiftir ve genellikle vücudun tek bir tarafındadır. Dinlenme halinde titreme Parkinson’un ana özelliklerinden biri olup en çok rastlanan semptomdur ancak bazı hastalarda hiçbir zaman ortaya çıkmaz. 81 Titreme Titreme hareketi en az kısıtlayıcı semptom olabilir, ancak genellikle bundan etkilenen insanları en çok utandıran semptomdur. Etkilenen ellerini ceplerinde tutabilir, arkalarında saklayabilir veya titremeyi kontrol etmek için elleriyle bir şey tutabilirler. Bu, psikolojik açıdan, titremenin getirdiği tüm fiziksel kısıtlamalardan daha stres verici olabilir. Zaman içinde başlangıç semptomları kötüleşir. Hafif titreme rahatsızlık veren ve daha belirgin bir hale gelir. Etkilenen uzvu kullanarak yiyecekleri bıçakla kesmek veya aletleri tutmak güçleşebilir. Hareketin yavaşlamasi Hareketin yavaşlaması (bradikinezi) belirgin bir sorun haline gelir ve en kısıtlayıcı semptomdur. Yavaşlama günlük rutine müdahale edebilir; giyinmek, tıraş olmak veya duş yapmak günün önemli bir bölümünü kaplayabilir. Hareket kabiliyeti bozulur ve koltuğa oturup kalkarken, arabaya binip inerken veya yatakta dönerken güçlük yaşanabilir. Yürüyüş yavaşlar ve baş ile omuzların öne doğru eğilmesiyle vücudun duruşu bozulur. Ses yumuşar ve monoton bir hal alır. Dengenin bozulmasıyla birlikte düşmeler yaşanabilir. El yazısı küçülür (mikrografi) ve okunaksızlaşır. Yürürken kolu savurma gibi otomatik hareketler azalır. Kasilma Parkinson’da kasılma, kasların tutukluğudur. Kasılmayı test etmek için muayeneyi gerçekleştiren doktor vücudun gevşek kısmını yavaşça ve hafifçe hareket ettirir ve harekete karşı herhangi bir direnç olup olmadığını test eder. Dengenin bozulmasi Parkinson hastalarında vücut duruşu ve dengeyi koruma becerisi etkilenebilir. Bu durum, yürürken, dönerken veya ayakta dururken ya da koltuktan kalkma veya öne eğilme gibi hareketleri yaparken dengenin bozulmasına (vücut duruşunda denge kaybı) ve istikrarsızlığa yol açabilir. Bu dengesiz hareketlerden biri nedeniyle hasta düşebilir. Bu durum, Parkinson hastalarında yaralanmaların başlıca nedenlerinden biridir. Tırabzan, bastonlar ve yürüme destekleri gibi denge konusunda yardımcı olabilen ve düşmeyi engelleyen pek çok pratik cihaz bulunmaktadır. Fizyoterapist, hasta için doğru yürüyüş cihazını belirleyebilir. Semptomlar başlangıçta tek bir uzuvla sınırlı olabilir, ancak genellikle zaman içinde vücudun aynı tarafındaki diğer uzva geçer. En sonunda vücudun diğer tarafına yayılır. Genellikle bu ilerleme yavaş olur, ancak ilerlemenin hızı kişiden kişiye değişir. Semptomlar ilerledikçe, hastaların doktorlarıyla konuşarak kendileri için en iyi tedavi şeklini belirlemeleri önemlidir. Tedavinin amacı semptomları yok etmek değil, hastanın bunların üstesinden gelmesine, bağımsız olmasına ve hayatında kronik bir hastalığın gerektirdiği uygun düzenlemeleri yapmasına yardımcı olmaktır. Hastalık iyileşmez, ancak beraberinde getirdiği sınırlamaların azaltılması açısından semptomların yönetimi başarılı olabilir. İnsanlar bunun ilerleyen tipte bir hastalık olduğunun farkında olduğundan bu durum daha fazla kaygı duymalarına neden olabilir. Hastaların kendilerini ve semptomlarını aşırı odaklanmaları, kendilerini tanıştıkları diğer Parkinson hastalarıyla karşılaştırmaları (teşhis süresi, semptomların düzeyi vb. açısından) ve kendilerinden daha kötü hastaları görebilecekleri destek grubu gibi yerlerden kaçınmaları sık rastlanan bir durumdur. Hastalığın ilerlemesi ve işe devam edebilme konusundaki endişeler sık sık dile getirilir. 82 SEMPTOMLARA NEDEN OLAN NEDIR? Semptomlara beyinde dopamin içeren belirli sinir hücrelerinin tahrip olması yol açar. Dopamin, çok sayıda nörotransmiterden (sinir hücreleri arasında iletişim için gerekli bir madde) biridir. Dopamin, beynin merkezinin derinlerinde yer alan sinir hücreleri tarafından üretilir. Beyin her zaman sinir sinyallerini kontrol etmek için dopamin kullanır ve bu sayede vücudun hareketlerini kontrol eder. Diğer nörotransmiterler gibi dopamin de sürekli üretilir ve tüketilir (tahrip edilir). Parkinson’da dopamin üretimi bozulur ancak tüketimi ve tahribatı devam eder. Bu da dopamin eksikliğine neden olur ve böylece vücudun hareket kontrolü bozulur. PARKINSON KALITSAL MIDIR? Hayır. Parkinson genelde kalıtsal değildir, ancak birkaç ailede hastalığın kalıtsal olan bir türünün görüldüğü rapor edilmiştir. Tek yumurta ikizleriyle yapılan çalışmalarda bile, verilerin çoğu bu hastalığı başka bir şeyin tetiklediğini ortaya koymaktadır. Kişiyi Parkinson’a açık hale getiren çeşitli genlerin yanı sıra çevresel faktörlerin de bulunma olasılığı vardır. PARKINSON HASTALIĞI ZIHIN SAĞLIĞINI ETKILER MI? Parkinson’da zihin sağlığı etkilenebilir. Mevcut belgeler Parkinson’u veya hastalığın ilerlemesini tedavi etmek için kullanılan ilaçların şunlara neden olabildiğini göstermiştir: – – – – – – – Depresyon Halüsinasyonlar Anksiyete Panik bozuklukları Obsesif kompülsif ve bağımlılık davranışları İdrak bozulması ihin dağınıklığı ve hastane yatırılmayı gerektiren paranoid sanrılı psikoz. PARKINSON ÖLÜMCÜL MÜDÜR? Hayır. İnsanlar Parkinson’dan değil, Parkinson ile ölürler. Örneğin, yutma güçlüğüyle bağlantılı aspirasyondan kaynaklanan pnömoni gibi komplikasyonlar sebebiyle ölebilirler. Tek başına Parkinson doğrudan insanların ölümüne yol açmaz. Halihazırdaki tedavilerle bir Parkinson hastasının ortalama ömrü oldukça normal düzeydedir ve kullanılan ilaçlardan hiçbirinin ölüme neden olabilen ciddi yan etkileri yoktur. Ancak zaman zaman ciddi anlamda engelli hale gelen (uzun yıllardan beri Parkinson hastası olan) kişilerin genel fiziksel ve zihinsel durumları başka hastalıklara veya bu hastalıkların tetiklenmesine neden olabilir ve dolayısıyla nihai ölüm sebebine katkıda bulunabilir. 83 PARKINSON NASIL TEŞHIS EDILIR? Parkinson’un teşhis süreci güç olabilir. Parkinson’u teyit edebilen hiçbir röntgen veya kan testi yoktur. Doktor, ancak kapsamlı bir muayeneden sonra teşhiste bulunabilir. Benzer semptomlara sahip diğer hastalıkları olasılıklar arasından elemek için kan testleri ve manyetik rezonans görüntüleme (MRI) olarak bilinen beyin taramaları gerçekleştirilebilir. Parkinson hastası olduğundan şüphelenilen kişiler, Parkinson konusunda uzman bir nöroloğa gitmeyi düşünmelidirler. Parkinson’un yönetimindeki esas sorunlardan biri de yeterince detaylı teşhis konulmamasıdır. NE TÜR TEDAVILER MEVCUTTUR? Parkinson hastalarının büyük olasılıkla hayatlarının geri kalanı boyunca ilaç kullanmaları gerekecektir. Sürekli ilaç almak tedavinin temel taşlarından biridir. Günümüzde hastalığın semptomları son derece etkili bir biçimde hafifletilebilmektedir. İlaçlarla beyindeki dopamin eksikliği kontrol altına alınır. Hastalığın erken aşamalarında, tek bir ilaç veya farklı ilaçların birleşimi kullanılabilir. Tıbbi tedavi düşük dozlardan başlar ve dozlar kademeli olarak artırılır. Ayrıca, ilaçların tesiri her zaman için bireyseldir ve kişilere göre değişiklik gösterebilir. Bir süre sonra ilaçlar yan etkilere de neden olabilir. Bu nedenle, Parkinson hastalarının tıbbi tedavisinin hastalığın uzmanı bir doktor tarafından takip edilmesi gerekir. ILACIN TEŞHISTEN NE KADAR SÜRE SONRA BAŞLATILDIĞI ÖNEMLI MIDIR? Prof. Stocchi, tedavinin mümkün olduğu kadar erken başlaması ve hastalık seyri boyunca devam etmesi gerektiğini düşünmektedir. Hastalığın ilerlemesi yavaşlatıldığında, Parkinson hastaları daha uzun süre iyi bir yaşam kalitesini koruyabilirler. EN YAYGIN ILAÇLAR HANGILERIDIR? Levodopa Levodopa, Parkinson ilaçlarının temel taşıdır. Levodopa veya L-dopa, doğal olarak vücutta ve bazı sebzelerde az miktarda bulunan bir amino asittir. Adı, dihidroksi-L-fenilalaninin kısaltmasıdır. Levodopa ilaçları şunlardır: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick, Madopar Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot ve Stalevo’nun yanı sıra hastalığın ilerleyen aşamalarında pompa bazlı ilaç Duodopa. Levodopa, Parkinson semptomlarına karşı son derece etkilidir. Levodopa dopaminin öncü maddesidir, ancak dopamin doğrudan beyne geçemediği için bunun yerine levodopa kullanılır. İlaçlar düşük dozdan başlar ve hastada olası en iyi semptom hafiflemesi elde edilene kadar kademeli olarak doz artırılır. Levodopa, birkaç hafta kullanıldıktan sonra etki etmeye başlar, ancak en yüksek faydayı sağlamak için birkaç ay geçmesi gerekebilir. 84 Levodopanın alımı ve kana aktarımı, gıda madderindeki proteinlerin amino asitleri tarafından engellenebilir. Bu nedenle, mümkün olan en iyi sonuca ulaşmak için levodopayı proteinli gıdalar (örneğin et, balık, peynir, süt, yumurta gibi) yemeden yaklaşık 30 dakika önce almak gerekir. Levodopa ince bağırsağın üst kısmı tarafından emilir ve bu nedenle gastrik boşaltıma da bağlıdır. Dopamin agonistleri Bu maddeler beyne geçerek dopamin reseptörlerinde dopaminin etkilerini taklit eder. Cabaser (kabergolin), Parlodel (bromokriptin), Requip (ropinirol), Mirapexin (pramipeksol) ve apomorfin (kalem ve pompa uygulaması) dopamin agonistleridir. Ayrıca şimdi Neupro (rotigotin) adında cilde uygulanabilen yama şeklinde bir dopamin agonisti de mevcuttur. Dopamin agonistleri tek başına veya levodopa ile birlikte kullanılabilir. Bunlar genellikle semptomları ve özellikle de titremeyi başarılı bir biçimde hafifletir. Dopamin agonistlerinin aynı zamanda bazı antidepresif etkileri de olduğu düşünülmektedir. Dopamin artiricilar Levodopanın etki süresi oldukça kısadır. Bu nedenle, tedavinin etkisini artıran ve uzatan ek ilaçlar kullanılabilir. Beynin hem içinde hem de dışında, enzimler dopamini parçalayarak Parkinson tedavisine yararı olmayan maddeler açığa çıkarır. Bu enzimlerden biri de katekol-O metil transferazdır (COMT). Bu enzim engellenirse, levodopa dozu daha uzun süre dayanır ve gün içinde beyindeki dopamin düzeylerinin dalgalanmaları azalır. Halihazırda iki COMT inhibitörü mevcuttur: Comtess (entakapon) ve lisanslı Tasmar (tolkapon). Bu tedavilerin kendi başına değil, yalnızca levodopa ile birlikte kullanıldığında semptomları hafifletici etkileri vardır. Bu nedenle her ikisi de levodopa ilaçlarıyla birlikte alınmalıdır. Diğer bir enzim, monoamin oksidaz tip B (MAO-B) ise beyinde dopamini parçalar. Bu enzimin örneğin Eldepryl (selejilin) ve Selegiline (selejilin) gibi inhibitörleri, dopamin düzeyini artırır ve semptomları hafifletir, ancak levodopa veya dopamin agonistleri kadar etkili değildir. Eldepryl de belirli ölçüde antidepresif etkiye sahiptir. Bazı araştırma verileri, Parkinson’un ilerlemesinin genellikle her sabah kahvaltıyla birlikte alınan Eldepryl ile yavaşlatılabileceğini ortaya koymaktadır. Bu sınıfa ait en yeni dopamin güçlendirici Azilect’tir (rasajilin). Yakın zamanda elde edilen kanıtlar, rasajilin tedavisinin erken başlatılmasının Parkinson hastalığının ilerlemesini yavaşlatmanın yanı sıra semptomlarda da hafifleme sağlayabileceğini göstermiştir. Symmetrel (amantadin), daha çok yaşlılarda veya levodopanın etkisini geliştirmek için başlangıç tedavisi olarak kullanılabilir. Amantadin, esasında viral hastalıklara karşı kullanılan bir ilaçtır, ancak hâlâ dopamin üreten hücrelerin salınımını artırarak Parkinson’da da etkili olabilmektedir. PARKINSON ILAÇLARININ NASIL BAŞLATILDIĞI ÖNEMLI MI? Bildiğimiz kadarıyla motor komplikasyonlar levodopanın yapısal özelliklerini çok fazla yansıtmaz ve daha çok bunların uygulanma biçimiyle ilgilidir. 85 Preklinik ve klinik çalışmalardan elde edilen kanıtlar, levodopa ile ilişkili motor komplikasyonların gelişiminde ana faktörün, striatal dopamin reseptörlerinin pulsatil uyarımı olduğunu ortaya koymuştur. Bu nedenle, yeni teşhis konulan hastada, Parkinson tedavisinin başlangıcından itibaren sürekli dopaminerjik uyarım sağlamanın, motor dalgalanma ve diskinezi hazırlığını önleyebileceği düşünülür. Parkinson hastalarında kronik levodopa tedavisi, sık sık diskinezi ve motor dalgalanmalar gibi motor komplikasyonların gelişmesine yol açar. Bu komplikasyonlar, ağız yoluyla aralıklı olarak alınan levodopa dozlarının tetiklediği kesintili dopamin reseptörü uyarımıyla ilişkilidir. İLERLEMIŞ PARKINSON’DA AĞIZ YOLUYLA ILAÇ ALMAK YERINE ILACI POMPAYLA UYGULAMAK NEDEN DAHA IYIDIR? Zaten motor komplikasyonlar yaşayan hastalığı ilerlemiş Parkinson hastasında, daha sürekli bir uyarım sağlamanın, motor komplikasyonların gelişimini tersine çevirerek hastanın tedaviden daha iyi sonuçlar almasına yardımcı olacağı düşünülmektedir. Bremerhaven’den Prof. Per Odin’e göre sürekli dopaminerjik uyarım (CDS), uzun süreli levodopa tedavisinin motor komplikasyonlarını, motor dalgalanmaları ve diskineziyi engellemek veya azaltmak için oluşturulan bir tedavi stratejisidir. CDS, pulsatil dopaminerjik uyarımla tetiklenen hassasiyeti önleyerek veya ortadan kaldırarak bunu sağlar. CDS hipotezi de çeşitli hipotezleri temel alır. Öncelikle, uyarıcı dopaminerjik uyarım fizyolojiktir. İkinci olarak, hassasiyet istenmeyen bir durumdur ve tersine çevrilmelidir. Üçüncü olarak, “nüksetme” süresinin ve diskinezinin azaltılması aynı anda tetiklenebilir. Son olarak, klinik çalışmalar CDS hipotezini doğrulamaktadır. İlerlemiş ve hatta orta şiddette Parkinson’da bile, insanların daha iyi plazma yanıtı ve postsinaptik reseptör bölgesinde daha sürekli uyarım elde etmelerine yardımcı olmak için infüzyon pompası çok iyi bir yöntemdir. İnfüzyon tarafından tetiklenen plazma profili ağız yoluyla tedaviye göre her zaman daha yüksektir, ancak gün içinde düzeylerdeki düşüş çok daha azdır. Farmakokinetik çalışmalar, CDS’nin ana noktasının sabit bir ilaç konsantrasyonu aktarmak yerine, düşüş düzeylerinin ortadan kaldırılması olabileceğini ileri sürer. Düşüş düzeyleri engellenirse yüksek levodopa konsantrasyonları sorun teşkil etmeyebilir. PARKINSON’DA AMELIYAT ETKILI OLABILIR MI? Ameliyat Parkinson semptomlarını hafifletebilir ancak hastalığı iyileştirmez. Beyin ameliyatının riskleri nedeniyle, tüm uygun ilaçların denenmesine rağmen tedavinin başarısız olduğu durumlar dışında genelde tercih edilmez. Ameliyat düşünülüyorsa, hem bir nöroloğa hem de Parkinson tedavisinde uzman bir beyin cerrahına görünmek önemlidir. Derin beyin uyarımı (DBU), beynin belirli bölümlerine elektrik akımları gönderen beyin pili adlı tıbbi cihazın cerrahi implantasyonunu içeren bir grup tedavidir. Bu cerrahi prosedür, Parkinson ile ilişkili şiddetli titreme ve sarsılma, kasılma ve bradikinezinin (hareketin yavaşlaması) yanı sıra primer distoni ve diğer rahatsızlıkları tedavi etmek için kullanılır. 86 HERHANGI BIR ÖZEL DIYET UYGULAMAK GEREKIR MI? Genellikle Parkinson hastalarının bağırsak hareketleri daha zayıf ve daha yavaştır. Midenin boşaltımı daha seyrek gerçekleşebilir. İnce bağırsağın üst bölümü tarafından emilen levodopa, hem mide boşaltımına hem de midede protein bakımından zengin gıda maddelerinde bulunan rakip amino asitler olmamasına bağlıdır. Bu nedenle, ilaçların ve özellikle de levodopa ilaçlarının yemekten yaklaşık 30 dakika önce alınması önerilir. Bazı hastalar akşamları protein bakımından daha zengin gıdalar yemeyi tercih ederler. Ancak esas önemli olan besleyici, çeşitli ve bol lif içeren iyi şekilde düzenlenmiş bir diyet uygulamaktır. Tavsiye almak için diyetisyene gitmek iyi bir fikir olabilir. PARKINSON’A IYI GELEN PRATIK TAVSIYELER VAR MI? Egzersiz ve zihinsel alıştırmalar Parkinson hastalarına iyi gelir. Hastaların yalnız kalmamalarını sağlamak ve örneğin onları toplumsal çalışmalara ve faaliyetlere kanalize etmek önemlidir. Ayrıca ‘sağlıklı’ ilgi alanları oluşturmak da faydalıdır. Parkinson hastalarının kendilerini mümkün olduğunca meşgul tutmaları da önemlidir. Hem fiziksel hem de zihinsel olarak mümkün olduğu kadar faal olmalıdırlar. Bazı tavsiyeler: – ‘Kendi kendime yapabildiğim herhangi bir şeyi birinin benim için yapmasına asla izin vermemeliyim.’ Bunun nedeni basittir. Kendinizi yapabildiğiniz her şeyi kendi başınıza yapmak için ne kadar zorlarsanız, bunları o kadar uzun süre boyunca yapabilirsiniz! – Girişimci olun ve her gün birisine yardım etmeye çalışın. Bu sizi meşgul tutar ve böylece kendi sorunlarınıza yoğunlaşmazsınız. – Bir iş yapmanın daha uzun sürdüğünü kabullenin. Kendinize ve başkalarına karşı sabırlı olun. PARKINSON ILE ILGILI ARAŞTIRMA YAPILIYOR MU? Son 25 yıl içinde Parkinson’un tıbbi tedavisinde oldukça hızlı gelişmeler kaydedildi; ilaç araştırmalarına dünyanın farklı yerlerinde kesintisiz olarak devam edilmektedir. Şu anda çeşitli yeni Parkinson ilaçları geliştirilmekte ve gelecekte kullanılmak üzere test edilmektedir. Yeni cerrahi yöntemler ve gen tedavileri de geliştirilme aşamasındadır. Bu nedenle Parkinson hastalığını tedavi etme olasılıkları zamanla artmaktadır. 87 EPDA NE YAPIYOR? Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği (EPDA), Parkinson hastalarının, ailelerinin ve bakıcılarının sağlığı ve refahı ile ilgilenen ve siyaset, din ve kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur. Avrupa’daki dokuz Parkinson hasta organizasyonunun üyeliğiyle Haziran 1992’de Münih’te kurulan EPDA’nın, şu anda tüm Avrupa’da 45 üye kuruluşu vardır. EPDA, önemli bir ortaklık forumu sağlar. Uluslararası hasta ve nöroloji organizasyonları ile farmasötik sektörü arasında yapıcı diyaloğu teşvik ederek yaşam kalitesi konularında araştırma projeleri geliştirmenin yanı sıra çok disiplinli ekiplere ve her yaştan Parkinson hastalarına yönelik konferanslar düzenlemektedir. Misyon bildirimi Bilim ve toplum arasında yapıcı diyaloğu teşvik ederek ve ulusal Parkinson organizasyonlarının gelişimini destekleyerek Parkinson hastalarının, ailelerinin ve bakıcılarının yaşamlarını kolaylaştırmak. Hedefler Aşağıdaki yollarla Parkinson hastaları ve bakıcıları için olası en yüksek yaşam kalitesine ulaşmak: – – – – En iyi uygulamalara erişim sağlayarak Parkinson organizasyonları arasında bilinçli seçimleri, uluslararası anlayışı ve işbirliğini teşvik ederek İlgili araştırma girişimlerini destekleyerek Ulusal Parkinson organizasyonlarını destekleyerek ve karşılıklı anlayış amacıyla bilim ve hasta toplulukları arasında etkileşimi teşvik ederek. Daha ayrintili bilgi Dernek ve çalışma programı, faaliyetleri, etkinlikleri, projeleri, yayınları, haberleri ve Parkinson hakkında daha ayrıntılı bilgi için EPDA web sitesini ziyaret edin www.epda.eu.com veya info@epda.eu.com ile irtibat kurun. ULUSAL ORGANIZASYONLAR NELER YAPIYOR? Ulusal organizasyonlar hastalık hakkında farkındalık oluşturmak, üyelerini biraraya getirerek yalnız kalmamalarını sağlamak, çeşitli etkinlikler düzenlemek ve bilgi sağlamak gibi çeşitli faaliyetlerde bulunmaktadır. Bazıları anketler düzenleyerek karar mercilerini yönlendirmektedir. Çalışmalarının büyük bir bölümü yardım ve destek sağlamayı içerir. Ulusal organizasyonlar hakkında daha fazla bilgi için EPDA’nın web sitesi linklerini ziyaret edin: www.epda.eu.com/en/about-the-epda/our-members/ www.epda.eu.com/en/parkinsons/international-parkinsons-and-movement-disordersorganisations/a-m/ 88 PARKINSON HASTASI ÜNLÜLERE ÖRNEKLER – Dünyadaki en tanınmış insanlardan biri olan Amerikalı boksör Muhammed Ali (1942–). – İlk semptomları 1991’in başında teşhis edilen Papa II. John Paul (1920-2005) – 26 Kasım 1998 tarihinde hastalıkla geçirdiği yedi yılın ardından Parkinson hastası olduğunu açıklayan sinema ve televizyon yıldızı Michael J. Fox (1961–). – Kasım 1995’te Parkinson hastası olduğunu açıklayan Danimarka kökenli eski ABD Adalet Bakanı Janet Reno (1938–). – 1992’den bu yana Parkinson hastası olan misyoner Billy Graham (1918–), misyonerlik faaliyetlerini 2000 yılında sonlandırdı. – 1940 yılından sonra daha çok ABD’de yaşayan İspanyol sürrealist ressam Salvador Dali (1904–1989). – 1993 yılında Oscar ödülü alan ve ileri yaşlarında Parkinson teşhisi konulan İngiliz sinema oyuncusu Deborah Kerr (1921–2007). PARKINSON HAKKINDA DAHA FAZLA BILGIYE NASIL KOLAYCA ULAŞABILIRIM? Daha fazla bilgi için web sitelerini ziyaret edin: – EPDA ana web sitesi: www.epda.eu.com – Yarını Yeniden Yazın: www.epda.eu.com/en/parkinsons/in-depth/ – Başa Çıkma Stratejileri: www.epda.eu.com/en/resources/coping-strategies-tips-and-tricks/ – İlaç ve Ameliyat bilgileri: www.epda.eu.com/en/parkinsons/medinfo/ – EPDA’nın ortakları ve sponsorları: www.epda.eu.com/en/about-the-epda/partners-and-supporters/ 89 TICARI MARKA BILDIRIMI TEŞEKKÜR Tüm ürün/şirket adları, ilgili sahiplerinin veya ilişkili şirketlerinin tescilli ticari markalarıdır. Bu yayında yer alan ticari markalarla ilgili herhangi bir mülkiyet iddiasında bulunmuyoruz. EPDA, Parkinson’un yaşam kalitesi üzerindeki etkisi hakkında farkındalık oluşturmaya yardımcı olmak için sağladıkları ortaklık ve destekten ötürü aşağıdaki gruplara teşekkür eder: - Apo-go® ve Apo-go Pen®, Britannia Pharmaceuticals’a ait tescilli ticari markalardır. - Azilect®, Teva Pharmaceuticals Limited’e ait bir tescilli ticari markadır. - Cabaser®, Pharmacia’ya ait bir ticari markadır. - Comtess®, Parlodel® ve Stalevo®, Novartis Pharmaceuticals Corporation’a ait tescilli ticari markalardır. - Duodopa®, Abbott Products Operations AG (“APO”)’e ait bir tescilli ticari markadır. - Eldepryl®, Orion Corporation Orion Pharma’ya ait bir tescilli ticari markadır. - Madopar®, Hoffmann-La Roche Limited’e ait bir tescilli ticari markadır. - Mirapexin®, Boehringer Ingelheim’a ait bir tescilli ticari markadır. - Neupro®, Schwarz Pharma AG’ye ait bir tescilli ticari markadır. - Requip®, GlaxoSmithKline’a ait bir tescilli ticari markadır. - Sinemet® ve Sinemet CR®, Merck & Co., Inc.’ye ait tescilli ticari markalardır. - Symmetrel®, Alliance Pharmaceuticals Limited’e ait bir tescilli ticari markadır. - Tasmar®, Valeant Pharmaceuticals Limited’e ait bir tescilli ticari markadır. - Abbott Products Operations AG (“APO”) - Animech AB - Avrupa Parkinson Hastalığı Fizyoterapistler Derneği (APPDE) - Parkinson Tedavisi Vakfı - Avrupa Nöroloji Dernekleri Federasyonu (EFNA) - Avrupa Nöroloji Toplulukları Federasyonu (EFNS) - GlaxoSmithKline (GSK) - H. Lundbeck A/S - Medtronic Vakfı - Merck Serono - Ulusal Tremor Vakfı (UK) - Teva Pharmaceuticals Industries Ltd - Tonic Life Communications - Dünya Nöroloji Federasyonu (WFN) - WHO Parkinson Hastalığı Çalışma Grubu Diğer tüm ticari markalar tanınmaktadır. Copyright © 2011 European Parkinson’s Disease Association (EPDA). Tüm hakları saklıdır. Parkinson’la Yaşam ve EPDA’nın onayının alınması koşulu ile EPDA, bu yayının tamamının ya da bir kısmının değiştirilmeden ticaret dışı kullanımına izin verdiğini Kabul eder. Bu yaının EPDA websitesi’nde (www.epda.eu.com) yer alan değiştirilmemiş Adobe® acrobat pdfdosyasına bağlantı verilmesi veya elektronik aktarım ile dağıtımına da izin verilmektedir. Öncesinde EPDA’nın yazılı izni alınmaksızın herhangi bir şekilde yapılacak türetme çalışmlarına, basılı yeniden üretime veya hehangi bir ticari materyale dahil edilmesine izin yoktur. YERLEŞKE DÜZENLEMESİ LanguageFlow Ltd, UK FOTOĞRAFLAR Qiu Yang, Amsterdam, Hollanda Animech AB (Resimler), Uppsala, İsveç ÇEVİRİ H.Lundbeck A/S ve Teva Pharmaceuticals Industries Limited tarafından sağlanan eğitim fonu ile desteklenmektedir. ÖZEL TEŞEKKÜR Kendi özel hikayelerini anlatarak katkıda bulunan herkese İlk basım Ağustos 2008 Güncellemeler ile yeniden basım, Şubat 2009 Güncellemeler ile yeniden basım, Ocak 2011 90 www.epda.eu.com EPDA’nın çalışmalarına ilişkin daha fazla bilgi için info@epda.eu.com ile irtibata geçin. Avrupa Parkinson Hastalığı Birliği (EPDA) Parkinson Hastalığı ile yaşayan hastaların, ailelerinin ve bakım verenlerinin sağlığı ve mutluluğu için çalışan, politik olmayan, dinle ilişkisiz, çıkar sağlamayan bir organizasyondur. Birlik Brüksel’de lisanslı bir hayır organizasyonudur (Numéro de l’association: 8727/2000, No TVA ou no entreprise: 465299201) ve 25 Ekim 1919, 6 Aralık 1954’te düzenlenmiş Belçika yasalarına tabidir.
Benzer belgeler
Parkinson El Kitabı
tıp mesleğinin dikkatini bu konuya çekti. Hastalık yüzyıllardan beri bilinmesine rağmen, 19. yüzyıla kadar Parkinson olarak adlandırılmamıştır. Eski Hint tıp sistemi Ayurveda bu hastalığı ‘Kampavat...
DetaylıTurkish verison: Parkinson`s and You booklet (PDF
Hareket kontrolüyle ilgili nörotransmiterlerden biri olan dopamin eksikliği yüzünden mesajlar düzgün bir biçimde iletilmez. Parkinson hastalarında, dopamin üreten hücrelerin %70 ila %80’i hasar gör...
Detaylı