Dr. Erhan Eser - Üroonkoloji Derneği
Transkript
Dr. Erhan Eser - Üroonkoloji Derneği
SAĞLIKLA ĠLGĠLĠ YAġAM KALĠTESĠ Prof. Dr. Erhan Eser e.eser@bayar.edu.tr Ulusal Üroonkoloji Kongresi 29 Ekim 2011, Antalya Hastalık ve SAĞLIK Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 HASTALIK ? Nedir? Şiddeti nasıl değerlendirilir? En önemli hastalık hangi hastalıktır? • Kime göre ?? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 SAĞLIK ? Sağlıklılık hastalıktan farklı olan bir şey mi? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 SAĞLIK Nasıl ölçülür? “Ne kadar sağlıklı?” Sağlığın niteliksel değerlendirmesi yapılabilir mi? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 (Nüfusun dağılımı, gen havuzu) KALITIM Doğal kaynaklar Kültürel sistemler İçe dönük tatmin Hastalık Rahatsızlık ÇEVRE Dışa dönük tatmin Sakatlık Fiziksel Sosyokül. Kişisel davranış SAĞLIK Katılım SAĞLIK HĠZMETLERĠ Koruyucu Sağaltıcı Esenlendirici Sağlık davranışı Sosyal davranış Ekolojik davranış Ekolojik denge YAġAM TARZI Yaşamdan hoşnutluk (tutum ve davranış) Sağlık Alan Güçleri (Blum H.) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Sağlıklılığı kim değerlendirebilir? HEKĠM? HASTA YAKINI ? KĠġĠNĠN KENDĠSĠ? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 SONUÇ ? (outcome) Tıbbi ve/veya cerrahi girişimler Sağlık Programları Alternatif tedavi seçenekleri Farklı sağlık sorunlarının hangisine daha fazla kaynak ayrılmalı? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 HANGĠ SONUÇLAR? Demografik Biyokimyasal Antropometrik Fonksiyonel HEKĠM-SAĞLIKÇI MERKEZLĠ NESNEL GÖSTERGELER Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Hastayı ilgilendiren Sonuçlar • uzun yaĢam • normal fonksiyonlar • ağrısız ve semptomsuz bir yaĢam • iyatrojenik sorunlara maruz kalmamak • finansal sağlık • Kendinden hoĢnut olmak Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 LE (Life expectancy – Yaşam Beklentisi) HALE (Health Adjusted Life expectancy – Sağlıklı geçecek yıllar) DFLE ( Disability Free Life Expectancy Yeti kaybı olmadan yaşanacak yıllar) QALE (Quality Adjusted Life expectancyKaliteli geçecek yıllar) (QALY hesapları ile) Fonksiyonel durum (ölçekler) Hasta Merkezli Sonuçlar Algılanan Sağlık durumu (PRO) YaĢam Kalitesi (ölçekler) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 öznel değerlendirme !! Nesnel sonuçların yol açtığı ALGI kolu kırılan bir boyacı mı? kolu kırılan bir radyo spikeri mi? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Hastaların, İşlev kaybının varlığına değil, ona verdikleri önemle daha çok ilgili olmalıyız Spilker, 1996 Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 YAġAM KALĠTESĠ (tanımlar) Hastalığın veya ona yönelik tıbbi girişim sonucu ortaya çıkan işlevsel durumun hasta tarafından öznel algılanışı Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 (QOL tanımlar) Bireyin içinde yaşadığı kültürel değerler sistemi ve kendi beklentileri açısından yaşamdaki durumu ile ilgili algısı WHO, 1993 Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 (QOL tanımlar) Bireyin yaşamdan sağladığı doyumun bir bütün olarak ifadesi Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 (QOL tanımlar) Bireyin yaşamdaki gereksinimlerinin ve beklentilerinin karşılanma düzeyi Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 (QOL tanımlar) Bireyin beklentileri ile yaşadıkları arasındaki FARK Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 35 yaşında sırt ağrısı olan bir kadın a) Akut episod b) Kronik episod c) Kronik episoda uyum d) Beklenti ve deneyimlerin zaman içinde gösterdiği değişim Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 YaĢam Kalitesi (QOL= Quality of Life) Sağlıkla Ġlgili YaĢam Kalitesi (HRQOL=Health Related QOL) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Bir görüĢe göre: iĢ konut aile Fiziksel durum ve iĢlevsel yeti Psikolojik durum Sosyal iliĢkiler Sağlıkla Ġlgili YK Ekonomik ve mesleki durum inanıĢlar çevre YK okul güvenlik geli r ulaĢım değerler hedefler Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Bir baĢka görüĢe göre: Semptomlar ve ĠĢlevler (Sağlık Durumu) = Sağlıkla Ġlgili YaĢam Kalitesi Bireyin kendi Sağlık Durumu ALGISI ve bu duruma TEPKĠSĠ = YaĢam Kalitesi Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 normlar inanıĢlar roller Kültürel Özellikler Algı, tepki Örf, adet ve gelenekler Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Faklı dillerde geliĢtirilmiĢ ölçeklerin diğer dillere uyarlanmasına DĠKKAT edilmesi gereken Ģey: KÜLTÜREL EġDEĞERLĠK Ölçeklerin değişik kültürlere uyarlanması (sadece çevrilmesi değil) ile ilgili yöntemler, Kültürel uyarlama sırasında uygulanacak adımlar (alanda/klinikte uygulamalar), psikometrik (istatistiksel) çözümlemeler Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 YAŞAM KALİTESİNİN ÖLÇÜMÜ ĠNDEKS PROFİL Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 İndeks Ölçüt Doğrudan Ölçüm Analog ölçümler (VAS) çok kötü çok iyi Dolaylı Ölçüm Birden çok indeks ölçümün toplanması ile elde edilen ölçümler Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Profil Ölçüt Faset Faset Faset Faset ALAN (BEDENSEL) Faset ALAN Faset TOPLAM PUAN ?? (PSİKOLOİJİK) Faset Faset Faset Faset Faset Faset Faset Faset ALAN (SOSYAL) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 SYK Ölçeklerini Seçerken 4 Önemli Nokta: AMAÇ Ne? Ölçek toplum için Geçerli ve Güvenilir mi? Alternatif Ölçekler var mı? .. varsa hangi ölçeği seçmeliyim ? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 AMAÇ belirlendi.. Ölçek toplum için Geçerli ve Güvenilir .... alternatif ölçekler ?? Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 SYK Ölçüm Gereçlerinin Sınıflaması Genel araçlar (Generic Instruments) (Hastalığa) Özel araçlar (Specific Instruments) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Genel Araçlar Yaşam kalitesini ilgilendiren geniş bir fonksiyon, yeti kaybı ve genel olarak rahatsızlık spektrumunu kapsamaları nedeniyle Toplumun tüm kesitlerinde Tüm hastalıklar ve durumlarda Çeşitli tıbbi müdahalelerde kullanılırlar Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Genel Araçlar Sağlık Profilleri (Health profiles) Tercihe dayalı ölçekler (Preference-based measures) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Sağlık Profilleri Bir sağlık profili, yaşam kalitesinin değişik yönlerini ölçen tek bir araçtır Bir puanlama sistemine sahiptirler Profillerden tek bir YK puanı (indeks) veya birkaç alt puan hesaplanabilir. Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Profil Ölçüt Faset Faset Faset Faset ALAN (BEDENSEL) Faset ALAN Faset TOPLAM PUAN ?? (PSİKOLOİJİK) Faset Faset Faset Faset Faset Faset Faset Faset ALAN (SOSYAL) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Sağlık Profilleri Örnekleri MOS: SF-36, SF-12 Nottingham Health Profile (NHP) Sickness Impact Profile (SIP) WHOQOL Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Tercihe Dayalı Ölçekler (preference-utility based) •Sağlık ekonomisi alanında geliştirilen teorilere dayanarak üretilmişlerdir. (Maliyet Yararlanım ; QALY) •Hastaların sağaltım işlemi ve bunun sonucu ile ilgili tercihlerini yansıtırlar •Yaşam kalitesi , 0.0 ile 1.0 arasında TEK BİR rakama indirgenir. •0.0 Ölümü , 1.0 tam iyilik halini tanımlar. Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Tercihe Dayalı Ölçek Örnekleri Quality of Well-Being Scale (QWB, QWB-SA) Health Utilities Index (HUI, HUI2, HUI3) EuroQol Instrument (EQ-5D) SF-6D Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Özel araçlar belirli bir nüfus grubuna özel belirli bir tıp disiplinine özel belirli bir duruma veya hastalığa özel belirli bir işleve özel Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 belirli bir nüfus grubuna özel Çocuklar :(CHQ, Disabkid, KINDL, PedsQol, Kidscreen) Ergenler :(KINDL, YQOL, Juvenil Arthritis QQ) Yaşlılar :(WHOQOL-OLD , GDS, Physical Self-Maintenance Scale PSMS) Bakım Verenler:(Caregiver Qol Index-Cancer , Screen fo Caregiver Burden: SCB, Modified Caregiver Apprisal Scale: MCAS) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 belirli bir tıp disiplinine özel ÜROLOJİ Alt Üriner Sistem: Danish Prostatic Symptom Score (DAN-PSS-1) Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ) Benign Prostatic Hypertrophy Health-Related Quality of Life Questionnaire (UROLIFETM / BPHQoL9 ) Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 belirli bir tıp disiplinineHastalığa özel - ÜROLOJİ Aşırı Aktif Mesane: Overactive Bladder symptom and health-related quality of life questionnaire OAB-q İşeme Bozuklukları: QUALIVEEN Urinary Incontinence-Specific Quality of Life Instrument I-QOL International Consultation on Incontinence Questionnaire - Urinary Incontinence Short Form ICIQ-UI Short Form Nocturia Quality of Life Questionnaire N-QoL Urinary Incontinence Handicap Inventory UIHI Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm Geçerlilik ALT ÜRİNER SİSTEM BULGULARI Danish Prostatic Symptom Score (DAN-PSS-1) Erkek alt üriner sistem semptomları BPH 12+ 3 (seksüel) Seksüel kısmı VAR ? International Consultation on Incontinence QuestionnaireFemale Lower Urinary Tract Symptoms (ICIQ-FLUTS) Kadın alt üriner sistem semptomları Üriner inkontinans ICIQ-FLUTS: 12 / ICIQ-FLUTS Long Form: 18 / ICIQFLUTSsex: 4 / ICIQ-LUTSqol: 20 YOK YOK ICSmale Erkek alt üriner sistem semptomları BPH (TURP ve Laser Monitorizasyonu karşılaştırmak) Uzun sürüm: 34 Kısa sürüm: 11 YOK YOK International Continence Society-Benign Prostatic Hyperplasia study quality-oflife (ICSQoL) Erkek alt üriner sistem semptomları BPH (TURP ve Laser Monitorizasyonu karşılaştırmak) 8 soru (5 soru skorlamada kullanılıyor, 3 soru açık uçlu) YOK YOK Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ) Erkek alt üriner sistem semptomları Erektil Disfonksiyon 25 VAR ? Benign Prostatic Hypertrophy Health-Related Quality of Life Questionnaire (UROLIFETM / BPHQoL9 ) Erkek alt üriner sistem semptomları BPH 9 VAR (leaflet version ) Original dil: Fransız ca ? Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm Geçerlilik Aşırı aktif mesane MEDTAP International houses the data from the case-control study of the National Overactive Bladder Evaluation study (A US epidemiologic study) Uzun sürüm: 33 Kısa sürüm: 19 Farkındalık gereci: 8 OAB-q= VAR OAB-q SF= YOK OAB-q Avaren ess Tool= VAR QUALIVEEN Spinal Kord kesileri İşeme bozuklukları 40 soru Bakım veren sürümü Yüz yüze uygulama sürümü Vekil sürüm Kendi kendine uygumla sürümü YOK YOK QUALIVEEN 30 items Nöroloji hastalıklarda üriner sistem sorunları 30 soru SF QUALIVEEN : 8 soru YOK YOK AŞIRI AKTİF MESANE Overactive Bladder symptom and healthrelated quality of life questionnaire OAB-q İŞEME BOZUKLUKLARI Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm Geçerlilik ÜRİNER İNKONTİNENS Quality of Life Assessment Questionnaire Concerning Urinary Incontinence Contilife® İdrar Kaçırma 28 YOK YOK Detrusor Instability Score DIS Erkek İdrar Kaçırma [ detrusor instability ] 10 YOK YOK Urinary IncontinenceSpecific Quality of Life Instrument I-QOL İdrar Kaçırma 22 VAR ? International Consultation on Incontinence Questionnaire-Female Lower Urinary Tract Symptoms ICIQ-FLUTS Kadın İdrar Kaçırma Alt üriner system sorunları ICIQ-FLUTS: 12 / ICIQFLUTS Long Form: 18 / ICIQ-FLUTSsex: 4 / ICIQLUTSqol: 20 YOK YOK International Consultation on Incontinence Questionnaire Urinary Incontinence Short Form ICIQ-UI Short Form İdrar Kaçırma 4 VAR ? Incontinence Stress Index ISI Kadın İdrar Kaçırma ISQ-P: 40 (Kısa sürüm için 20 soru), ISQ-SR: 30 YOK YOK Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm Geçerlilik ÜRİNER İNKONTİNENS (devam) King's Health Questionnaire KHQ İdrar Kaçırma 21 YOK YOK Male Urogenital Distress Inventory MUDI Erkek İdrar Kaçırma 27 YOK YOK Male Urinary Symptom Impact Questionnaire MUSIQ Erkek İdrar Kaçırma 32 YOK YOK Nocturia Quality of Life Questionnaire N-QoL İdrar Kaçırma 13 VAR ? Broome Pelvic Muscle Exercise Self-Efficacy Scale PMSES İdrar Kaçırma 23 YOK YOK Symptom Severity Index and Symptom Impact Index for stress incontinence in women SSI and SII Kadın İdrar Kaçırma SSI: 5; SII: 3 YOK YOK Urinary Incontinence Handicap Inventory UIHI Kadın Yaşlı İdrar Kaçırma 17 YOK YOK Urinary Symptom Profile USP İdrar Kaçırma 13 YOK YOK York Incontinence Perceptions Scale YIPS İdrar Kaçırma 8 YOK YOK Heldwein FL, 2009 ÖNEMLĠ KURULUġLAR International Society of Quality of Life (ISOQOL) www.isoqol.org International Society for Pharmacoeconomic and Outcomes (ISPOR) www.ispor.org Sağlıkta YaĢam Kalitesi Derneği (SAYKAD) www.saykad.org Erhan Eser, Üroonkoloji 2011 Erhan Erhan Eser, Eser, Ortopedi Ortopedi 2009 2009 TeĢekkürler.. Prof. Dr. Erhan Eser Celal Bayar Üniv. Tıp Fakültesi Halk Sağlığı AD Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD) BaĢkanı e.eser@bayar.edu.tr 4. Ulusal Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi, Nisan 2013, İzmir www.saykad.org